Jon Stewart
“O meu filho tem doença celíaca. E uma forma má. É doloroso e às vezes temos de convencer as pessoas de que é uma coisa real”. Jon Stewart, comediante que deixa saudades depois de anos a apresentar o The Daily Show, falou publicamente sobre a doença do filho Nathan em 2014. A doença celíaca é uma doença autoimune que afeta 1% a 3% da população.
Greg Grunberg
Greg Grunberg, cara conhecida da série “Heroes”, tem um filho de sete anos com epilepsia e tem procurado ajudar as famílias na mesma situação. Em 2010, lançou a plataforma TalkAboutIt.org, para ajudar a tornar a doença mais conhecida. “Para alguém que não veja o Jake a ter um ataque, é como qualquer outra criança. Acorda e temos de o vigiar porque a transição do sono pode ser difícil. Toma duche e não pode estar sozinho, por isso tenho de estar com ele. Basicamente tem de ter sempre alguém na sombra, caso aconteça alguma coisa”.
Christopher Gorham
O ator Christopher Gorham tem um filho de 15 anos com síndrome de Asperger. “Quando se tem o diagnostico em vez de se levar os miúdos ao taekwondo depois da escola, começa-se a ter terapia ocupacional, terapia da fala, psicólogo, especialista em comportamento. A semana fica cheia de terapias e torna-se difícil encontrar o equilíbrio”, disse Gorham numa entrevista à Disabilityscoop em 2011.
Wisin
O cantor porto-riquenho Wisin partilhou em setembro que a filha recém-nascida, Victoria, morreu com apenas um mês depois de nascer com trissomia 13, ou síndrome de Patau. A decisão da família de tornar público o diagnóstico motivou artigos na imprensa latino–americana sobre esta condição rara.
Neil Young
Os dois filhos de Neil Young, Zeke e Ben, de diferentes uniões, foram ambos diagnosticados com paralisia cerebral. “Fiquei em choque. Não conseguia aceitar que tinha tido dois filhos com uma condição rara que não é suposto ser hereditária, de duas mães diferentes. Sentia-me zangado e confuso”, disse uma vez Neil Young. A condição do filho mais novo foi mais tarde a atribuída a um AVC ainda no útero. Em 1986, um concerto de Neil Young e da então mulher Pegi Young ajudou a angariar fundos para abertura da Bridge School, na Califórnia – uma organização de apoio a crianças com atrasos no desenvolvimento. O tema de Young “Transformer Man” é inspirado no filho Ben, que nos últimos anos foi notícia por, apesar das limitações, gerir uma quinta de produção de ovos orgânicos na Califórnia.
Bel Kutner
A atriz brasileira Bel Kutner, conhecida dos serões portugueses por papéis como a enfermeira Joana da novela “Amor à Vida” tem um filho de 11 anos diagnosticado com autismo e esclerose tuberosa, uma doença rara que leva ao aparecimento de tumores benignos em diferentes órgãos. “As pessoas que convivem com essa doença precisamde apoio, orientação, um direcionamento e tratamento, porque têm coisas específicas que você passa. Com uma criança autista, você pode criar um mau hábito que pode virar um condicionamento errado, e daí para mudar esse padrão é muito pior. O autista precisa de uma atenção dez vezes maior. É muito delicado, porque na melhor das intenções, você pode estar diminuindo a autonomia daquele indivíduo”, disse a atriz em 2013, numa entrevista à “Gente”.
Bibá Pitta
Bibá Pitta e a filha Madalena, portadora de síndrome de Down, têm participado em diferentes campanhas de sensibilização. Em 2014, Madalena estreou-se como modelo. Bibá Pitta lançou em 2009 o livro “O Cromossoma do Amor”, escrito com Inês de Barros Baptista.
Jorge Posada
O antigo jogador de basebol dos New York Yankees tem um filho com síndrome de craniossinostose, um defeito congénito que provoca alterações no crânio. Jorge Posada criou uma fundação para ajudar famílias na mesma situação.
Sylvester Stallone
Sylvester Stallone foi dos primeiros atores com reconhecimento internacional a assumir a doença do filho mais novo, Seargeoh, diagnosticado aos três anos de idade. Em 1985, numa entrevista à revista “People”, Stallone falou pela primeira vez da doença. “A vida é mais do que óculos de sol e filmes de sucesso. A realidade é o acontecimento central”, disse.
Collin Farrel
Collin Farrell tornou público que o filho James sofria de síndrome de Angelman em 2007, inspirado pelas histórias de sucesso nos Jogos Paralímpicos. Esta doença neurogenética leva a atrasos no desenvolvimento e ocorre em um em cada 15 mil nascimentos. “Quando se é pai de uma criança com necessidades especiais, é importante sentir que não se está sozinho”, disse o ator em 2011, numa entrevista à revista “InStyle”. “[Eu e a minha ex-mulher Kim Bodenave] partilhamos as pequenas vitórias. As primeiras palavras aos seis ou sete anos, conseguir alimentar-se sozinho. Quando deu os primeiros passos aos quatro anos quase me desmanchei”. Este mês o ator participou num evento de angariação de fundos da FAST – Foundation for Angelman Syndrom Therapeutics, em Chicago. A organização quer chegar aos 2,5 milhões de dólares até ao final do ano para financiar investigação de uma cura para a doença com terapia genética, ainda em fase experimental.
