É muito próxima do projeto Raríssimas…
Disse muito bem: próxima do projeto.
Como aconteceu essa aproximação?
Chamam-me madrinha e considero-me ainda madrinha. É um termo mais ternurento para o apoio institucional. Quando cheguei a Belém sabia que teria mais tempo. Já tinha idade para me reformar das minhas funções como professora e queria dar voz àquilo que conhecia como o mais difícil: as deficiências. As pessoas tinham muita tendência para considerá-las uma espécie de praga e escondiam. Não havia grandes meios nem soluções. Quando estive em Inglaterra assisti a uma capacidade enorme de tratar toda a deficiência com a normalidade total. E isso era uma coisa que ainda não se fazia cá. Agora felizmente estamos melhores. Portanto, as doenças raras vêm nessa preocupação. Tive sempre a precupação de apoiar todas as instituições em função dos seus objetivos e não em função dos que lá estavam a administrar. Sempre disse que as pessoas passam, mas as instituições ficam. Conheci exemplos extraordinários. A felicidade dos outros também fez a minha. A Raríssimas é um desses casos. Veio do zero e assisti a esse zero. Estive na primeira pedra.
É madrinha da Raríssimas desde quando?
Estreito laços desde 2006. Ainda não havia Casa dos Marcos. A Raríssimas é inaugurada em 2013 e tem um trabalho notável científico, técnico, de espaço de apoio aos mais frágeis, que era o que me interessava. Apure-se o que tiver de se apurar. Mas a minha grande preocupação é que, por favor, não deixem morrer o projeto que faz tanta falta. Não podemos como País deitar fora algo que está feito. Há-de haver alguém que tome conta.
Continua a sentir-se madrinha da instituição?
Continuo a sentir-me ligada a todos aqueles que lá estão e que precisam imenso daquele apoio. A instituição funciona bem. É o que lhe disse: as pessoas passam, mas outras hão-de vir. Sinto-me particularmente ligada à área da Raríssimas porque o irmão mais novo do meu marido morreu com esclerose lateral amiotrófica, que é das coisas piores que há. Gostava imenso dele. Esteve oito anos bastante mal. É por isso que sei que isto é muito importante. Uma pessoa só não faz uma instituição. Não faço a mínima ideia do que se passou.
Chegou a visitar a instituição com a Rainha Letícia…
Mais do que uma vez. A Letícia veio cá porque queria replicar o projeto. Conheceu-o através de mim e depois quis encontrar a presidente e apresentei-lhe a presidente. Depois houve um congresso Ibero-americano e ela veio cá. Ela tem lutado muito para conseguir uma Raríssimas e não conseguiu ainda. Nós conseguimos esperemos que não a deitem fora. Essa é a minha preocupação. O Presidente disse uma frase que gostei muito e sei que é verdade: é uma coisa única na Europa. Não há nenhuma instituição com estas características em Portugal e na Europa.
Está surpreendida?
Estou…Estou muito triste. Com medo de que a Raríssimas desapareça. Não estava à espera – acho que ninguém estava –, fiquei espantada.
Manteve contacto depois de sair de Belém?
Sim, sim.
Tinha algum evento agendado para breve com a Raríssimas?
Não.
Tinha convite para a festa de Natal?
Não, mas com certeza que não vão fazer festa de natal. Infelizmente.
Se fizerem e se a convidarem está disponível para lá ir?
Depende das circunstâncias.
