Quase mil cancros da mama, do colo do útero e colo-rectal não foram diagnosticados entre março e outubro de 2020, de acordo com a Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC), que apontou “falhas na operacionalização” dos cuidados de saúde. No entanto, não foi esse o caso de Susana Alfaiate que, aos 47 anos, e em plena pandemia, foi diagnosticada com cancro da mama.
”Nunca desconfiei de nada, nunca tive nenhum sintoma, não senti nenhum alto. Fazia mamografias anuais desde os 40 anos e, como estávamos em pandemia, fui adiando a do ano passado”, explica. Em maio, decidiu não perder mais tempo. “A ginecologista mandou-me a um radiologista da confiança dela e, assim que viu o resultado do exame, disse: ‘Está aqui uma coisa, talvez não seja nada, mas é melhor fazermos a ressonância magnética’”, recorda a mãe de dois adolescentes, de 13 e 15 anos, que reside no Estoril.
Apesar dos atrasos devidos à pandemia e a problemas administrativos, o rastreio do cancro da mama está atualmente com uma adesão de 70%, segundo dados da LPCC divulgados a 1 de abril. Foi a deteção precoce do cancro que permitiu a Susana fazer uma biópsia e saber que tinha um tumor maligno ductal invasivo “e outro que não valia a pena investigar mais”.
“Antes de ir levantar o exame, fiz um teste de gravidez, deu positivo, pensei que ia perder um filho, mas não estava grávida, isto acontece quando se tem cancro”, revela a operadora turística, que é uma das aproximadamente 6000 mulheres às quais, todos os anos, em território nacional, é detetada esta patologia.
Sabe-se que 1 500 morrem com esta doença e dados da American Cancer Society confirmam que, nos países desenvolvidos, uma em cada oito mulheres irá desenvolver cancro da mama durante a vida. A seu lado, na Europa, existe um diagnóstico de cancro da mama a cada 2 minutos e uma morte por cancro da mama a cada 6 minutos. O cancro da mama afeta principalmente mulheres mais velhas, a maioria dos pacientes com mais de 50 anos ao diagnóstico, embora cerca de um em cada cinco cancros da mama sejam diagnosticados antes dos 50 anos. Susana era uma destas mulheres. No dia em que foi buscar o resultado da biópsia, em julho, ainda se questionou se poderia correr o risco de perder um filho.
“Fui à maternidade Alfredo da Costa, não encontraram vestígios de qualquer gravidez e aquilo foi horrível. Fui marcar consulta aos Lusíadas de Lisboa e encontrei o doutor João Vargas Moniz, que me viu, na receção, e quis falar comigo, tendo lido logo a carta do radiologista”, recorda.
“A primeira coisa em que se pensa é que se vai morrer e, depois, quando se percebe que é possível fazer um tratamento, quer-se saber qual será o nível de sofrimento”, diz sem rodeios, adiantando que, dias depois, dirigiu-se ao Instituto Português de Oncologia (IPO). Esse ”foi um dos grandes choques” por ter visto mulheres que passavam pelo mesmo que ela, “mas também crianças e jovens completamente carecas”.
Novamente submetida a uma biópsia, foi-lhe dito que “tinha um cancro gigante nas duas mamas”. Assustada, e depois de fazer exames e perceber que não tinha metástases noutros órgãos, aceitou ser operada dali a duas semanas. Contudo, enquanto Vargas Moniz se encontrava de férias, Susana teve ”uma hemorragia enorme”, depois de ter vivido sem a menstruação durante alguns meses.
“Fui ao Hospital de Cascais, estive lá durante dois dias e ouvi falar em psico-oncologia pela primeira vez”, diz, referindo-se àquela que é descrita, pela LPCC, como a ”disciplina que tem por principal objetivo estudar e intervir sobre as respostas psicológicas dos doentes com cancro, suas famílias e cuidadores, em todas as fases da doença” e que se “afigura como um importante aliado no processo de adaptação à doença e melhoria da qualidade de vida”.
“Eu chorava tanto que comecei a tomar alguns Xanax. Uma psicóloga falou comigo um bocadinho, mas não me ajudou muito, sinceramente. Disseram que ia ser seguida pelo serviço de Psicologia, mas, até agora, nada”, lamenta, não deixando de realçar que lhe foi dada alta hospitalar ”quando a equipa médica percebeu que podia aguentar a cirurgia sem problemas”, sendo que a intervenção viria a acontecer no dia 25 de agosto nos Lusíadas de Lisboa.
“Tenho um seguro de saúde e pensei: ‘Como é que vou viver quatro ou cinco meses sem ser operada?’. Era esse o tempo de espera no IPO”, frisa. “A partir do momento em que nos dizem ‘Tens aí um bicho mau, uma coisa podre’, a ideia não nos sai da cabeça. Acabei só por pagar uma franquia. Por remoção dos tumores, remodelação das duas mamas e internamento de dois dias, paguei 250 euros”, explica, com o objetivo de elucidar as outras mulheres que estão a experienciar o mesmo processo.
A LPCC esclarece que “aproximadamente 25-30% dos doentes com cancro apresentam sintomas clinicamente significativos de perturbação psicológica, nomeadamente, perturbações de ansiedade, depressivas e de adaptação, sendo que “mais de metade manifestam sofrimento emocional significativo ou distress, capaz de prejudicar a capacidade para lidar eficazmente com a doença, com os seus sintomas físicos e os efeitos secundários dos tratamentos”. Por isso, a psico-oncologia torna-se essencial.
Contudo, Susana não necessitou de recorrer a serviços especializados. “O doutor Vargas Moniz foi meu psicólogo. Ajudou-me a encarar a doença, disse-me que não ia morrer. A convicção dele e o otimismo foram dois pilares nesse meu percurso”, garante, adiantando que o médico foi visitá-la variadas vezes no pós-operatório e aquilo que mais aprecia nele “é a maneira muito humana como se dirige às doentes”.
Depois de 31 sessões de radioterapia – 25 nas duas mamas e seis com maior incidência ”onde estava o mauzinho” –, Susana salienta que percebeu que não é imortal. “Ainda tinha tantas coisas para fazer. Eu acordava de manhã e queria que tivesse sido um pesadelo, mas não foi. Não há nada que nos consiga levantar muito a moral. Correu tudo muito bem porque era curável”, narra, não esquecendo de mencionar que o médico incentivou a que o marido a acompanhasse às consultas. No entanto, tal não foi necessário porque o amor e a amizade ”mantiveram-se intactos”, bem como a vida sexual ativa.
Contudo, o cenário foi diferente com os filhos. “Eu preferi que não estivessem comigo e fossem para casa do pai. Não me viram enfaixada nem com a hemorragia. Quis que eles fossem de férias. Passava a vida sentada ou deitada. O meu companheiro ficou comigo”, reconhece.
“Olhava para o espelho e parecia que me queria despedir das maminhas, mas chegou-se à conclusão de que só era preciso tirar os tumores e não o resto. Foram arranjadinhas”, diz em tom jocoso volvido quase um ano, salientando que teve ”uma sorte bestial” por ter contado com o apoio familiar, da equipa médica que a seguiu e também por ter visto o seu contrato de trabalho ser renovado uma semana depois da cirurgia.
“Achamos sempre que ter cancro não é justo. Não há nenhuma figura a distribuir as doenças. Não há justiça nenhuma aqui”, refere a doente cujo pai “lidou muito mal com a doença” da filha, por ser extremamente emotivo, e teve de ir a um psicólogo. Porém, também ele descobriu que tem um cancro, mas nos intestinos, e será operado brevemente.
Agora, Susana segue um tratamento hormonal. “Levo uma injeção de três em três meses e tomo um comprimido por dia. E juntos servem para me provocar uma menopausa porque a origem do tumor foi o excesso de produção hormonal”, elucida, não escondendo que tem sofrido “de muito calor, afrontamentos”, mas está a habituar-se porque Vargas Moniz lhe explicou que “o primeiro ano depois da operação é o pior”. Na próxima segunda-feira, Susana fará a primeira mamografia desde que foi intervencionada. “Acho que temos sempre medo, mas, ao mesmo tempo, esperança”, conclui.
32% das mulheres diagnosticadas têm sofrimento psicológico severo Luzia Travado, especialista em psico-oncologia da Fundação Champalimaud, destaca que “a psico-oncologia é uma área de especialização dentro da psicologia da saúde que já existe desde os anos 80”, sendo que ”começa a ser mais relevante a partir do momento em que os doentes oncológicos têm maior tempo de sobrevivência e, portanto, os problemas psicológicos tornam-se importantes para a qualidade de vida dos doentes durante o tratamento, aumentando a sua sobrevivência, e também para aqueles que foram tratados”.
“Porque se os doentes tiverem menos sofrimento psicológico, traduzido por menos depressão, ansiedade e alterações emocionais, terão melhor qualidade de vida e maior taxa de sobrevivência”, assume a psicóloga que iniciou a carreira no Hospital de São José há mais de 30 anos. “Hoje em dia, temos intervenções psico-oncológicas baseadas na evidência que atuam nesse sentido, na redução desse sofrimento, na promoção de competências que os ajudam a lidar com as dificuldades e os desafios da doença e dos tratamentos, proporcionando-lhes melhor bem-estar e qualidade de vida e até mais vida”, declara a antiga assessora do Coordenador Nacional de Doenças Oncológicas em Portugal e profissional de saúde que conduziu um Programa Piloto Nacional de Formação de Competências de Comunicação para Oncologistas.
“Nestes últimos 20 anos, tem-se insistido bastante para que as recomendações internacionais incluam o direito dos doentes a ter este acompanhamento psicológico especializado ao longo da doença e do tratamento para que possam beneficiar de uma estabilidade emocional que lhes permita aceitar melhor os desafios que têm que enfrentar quando são diagnosticados com um cancro em qualquer uma das fases em que se encontram”, comunica Travado, acrescentando que “um cancro traz sempre uma ameaça à vida que a pessoa tem de gerir”.
“De um modo geral, há soluções, há tratamentos, mas a pessoa precisa de perceber como vai gerir as suas motivações e forças para se empenhar nos tratamentos que a equipa clínica propõe e que são muito exigentes”, lembra a psicóloga, que integrou uma das primeiras unidades multidisciplinares de cirurgia da mama, que se constituiu em 1992, “com especialistas médicos e não-médicos, para garantir o melhor tratamento, a maior sobrevivência e também a melhor qualidade de vida às doentes ali tratadas”. Sublinha que “este formato foi original porque, tradicionalmente, eram as equipas médicas que tratavam o cancro e, a partir dos anos 80, surgiu a possibilidade de os psicólogos começarem a acompanhar os doentes oncológicos nas instituições onde eram seguidos”.
“Foi cunhado um termo na comunidade internacional, em 1998, pela National Comprehensive Cancer Network, distress, para designar o sofrimento psicológico associado ao cancro”, recorda a investigadora que integrou o European Partnership on Action Against Cancer e fui ao seu lançamento pelo presidente da Comissão Europeia, em 2009, Durão Barroso. “Porque a pessoa entra em sofrimento, tem ansiedade, deprime, porque há uma alteração na vida e nos papéis que desempenha, a doença sobrepõe-se àquilo que a pessoa faz e a doença traz consigo uma ameaça à vida assustadora. Pensam no futuro, na possibilidade de voltar à vida anterior”, explica.
“Cerca de metade da população oncológica adapta-se, mas há uma percentagem que entra em sofrimento recorrente e necessita mesmo de acompanhamento psicológico”, continua a investigadora, veiculando que cerca de 32% das mulheres diagnosticadas têm sofrimento psicológico mais severo e precisam de acompanhamento psicológico especializado e, no caso do cancro metastático, esta percentagem sobe até aos 60%.
A autora de um dos capítulos do livro Responding To The Challenge Of Cancer In Europe, de 2008, reconhece que, nas últimas duas décadas, conseguiu-se que o cancro entrasse para a Agenda Europeia de Saúde, principalmente em 2007, ”quando tivemos a Presidência na União Europeia e, partir daí, tem sido feito um esforço aos níveis da Comissão Europeia, da União Europeia, dos profissionais de saúde, para traçar recomendações a nível europeu com o objetivo de reduzir o cancro na Europa (incidência, mortalidade, morbilidade) e melhorar a detecção do cancro e os tratamentos dos doentes e sua sobrevivência”.
Conseguiu introduzir os cuidados psico-oncológicos, no Plano Oncológico Nacional, através da colaboração com Joaquim Gouveia – médico hematologista e oncologista que foi diretor do IPO – e Pedro Pimentel – antigo Coordenador Nacional para as Doenças Oncológicas –, porém, considera que ”depois da crise, não temos um plano robusto, e essas diretrizes estão um bocadinho perdidas”, defendendo que “precisávamos de ter um plano oncológico nacional funcional e determinado em melhorar os cuidados oncológicos nacionais, baseado nas recomendações europeias sobre os critérios de qualidade”.
“É claro que os principais hospitais do Serviço Nacional de Saúde, que tratam doentes oncológicos, já vão tendo psicólogos, mas ainda em número muito reduzido, sendo que estes recursos não fazem ainda parte de uma estratégia coerente e necessária da organização da oncologia e da qualidade dos seus serviços em Portugal”, avança a psico-oncologista, exemplificando que a acreditação ou certificação de qualidade das Unidades da Mama, a nível europeu, “exige a participação de um psicólogo clínico de preferência especializado em psico-oncologia na equipa clínica”.
“Na Fundação Champalimaud, a Unidade da Mama, da qual faço parte, tem, desde o seu início, esta vertente assistencial, mas foi a primeira Unidade do país a ser acreditada internacionalmente, com este selo de qualidade, que mantém nas sucessivas auditoras anuais. E porquê? Não deveria ser esse também o objetivo das unidades oncológicas do SNS?”, questiona Travado, finalizando que ”convinha que os hospitais proporcionassem esse acompanhamento”.
“Cada dia era mais um dia de vida” Há seis anos, estava a tomar banho e sentiu “algo estranho” na mama esquerda. Foi fazer exames e, depois de uma biópsia, o pior cenário confirmou-se: carcinoma lobular grau III, isto é, a fase em que o tumor mamário é maior ou cresce nos tecidos que lhe são próximos, acabando por se disseminar. À época, Cristina Freitas tinha 41 anos e após “exames e mais exames”, concordou com a realização da mastectomia – cirurgia de remoção da mama – em maio de 2014.
Volvidos três meses, exatamente a 13 de agosto, data que não esquece, foi intervencionada. “Não fazia ideia de como ia ser. Tinha muitas perguntas, poucas respostas e medo de morrer”, explica, adiantando que realizou todos os tratamentos no IPO. Constituindo o primeiro diagnóstico de cancro da mama na família e com três filhos (de 18, 11 e 5 anos), viu-se a braços com a incerteza criada pela doença. “Foi muito difícil para mim, mas também para a minha família e os meus amigos”, avança a residente em Paços de Ferreira, município do Porto, que começou “a ganhar força” com o apoio daqueles que lhe são mais queridos assim como da “equipa fantástica” do IPO pela qual foi acompanhada.
“Cada dia era mais um dia de vida”, afirma, salientando que o seu maior medo prendia-se com o estágio em que a doença se encontrava, tendo-se questionado constantemente se o corpo resistiria às quatro sessões de quimioterapia levadas a cabo com intervalos de três semanas. “Não sabia se aguentaria os tratamentos. A simples tarefa de me despir provocava-me dores”, prossegue, não deixando de abordar uma das primeiras sequelas físicas que a acometeram: “Quando começou a cair-me o cabelo, as pessoas afastaram-se. Tiveram medo, mas de quê? Nós, mulheres com cancro da mama, é que somos pessoas de risco, e os outros é que olhavam para mim e falavam”.
“Fiquei só com um pouco de mama e não gostava de me ver sem roupa. Tenho muitas sequelas porque tirei os gânglios sentinela”, ou seja, os primeiros a serem invadidos por um cancro em expansão.
“Tive acompanhamento psicológico. Aliás eu já tinha antes. mas tive de ter mais e ajudou-me muito. O que posso dizer a quem está a passar pelo mesmo que eu é que tenha muita coragem, força e fé. Vai correr tudo bem”, conclui a doente.
“Estas mulheres têm de ser ouvidas e respeitadas” Enquanto enfermeira, em 2008, Tamara Milagre cruzou-se com uma jovem grávida, de 27 anos, que foi mastectomizada. “Tomava conta dela no recobro e, depois, estava a ouvir o batimento cardíaco do bebé dela, no ventre, e pensei: ‘O que aconteceu aqui?’. Estava a olhar para aquela jovem mutilada e quis saber como tinha chegado àquele ponto sem que alguém tivesse dado conta disso”, começa por revelar a fundadora da Evita – Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário.
Ao travar amizade com a jovem, entendeu que as alterações que esta tinha na mama haviam sido desvalorizadas pelos médicos, que diziam “és muito nova para ter cancro da mama, tens alterações por causa da gravidez, mas essa ignorância custou-lhe a vida dois anos mais tarde, deixando duas filhas órfãs”.
“Quando ela estava a morrer, prometi-lhe que isso não aconteceria às filhas dela nem às minhas. Percebi, pela história dela, que tinha duas tias paternas que tinham morrido aos 40 anos com cancro da mama. E aí acordei para a minha própria realidade, porque também tinha tias com esta doença e com cancro nos ovários” e foi assim que fez um teste genético e descobriu que tinha uma mutação genética no gene BRCA “que aumenta drasticamente o risco para estes tipos de cancro” e em idade precoce também.
“A culpabilização não tem qualquer fundamento, trata-se de uma pura coincidência da natureza. Há famílias que não comunicam bem, outras querem saber, outras não”, diz a dirigente que estudou na EURORDIS Leadership School on Healthcare & Research e acredita que “a frase-chave é ‘saber é poder’ porque se soubermos que temos uma mutação, podemos atuar”, enquanto “se deixarmos isto com o destino, um dia mais cedo ou mais tarde sofreremos as consequências”.
“Tem de se perceber que é possível ter uma vida fantástica com uma mutação genética, muito melhor do que aquela que se tem com um cancro metastático”, avança, lembrando a existência do guia Eu & O Cancro da Mama Metastático com mais de 120 páginas – e cujos temas estão disponíveis em versão digital em https://www.eueocancrodamama.pt/ – que dá respostas às perguntas mais urgentes relacionadas com o diagnóstico, o tratamento, as emoções, a saúde, os relacionamentos e o trabalho das mulheres que padecem desta patologia.
“Se temos um diagnóstico precoce, ainda temos a possibilidade de ser vencedoras, de correr, de participar em grupos de apoio, por exemplo”, explicita, clarificando que “a esperança, na doença metastática, desaparece porque as pessoas sabem que têm os dias contados”.
“Estas mulheres têm necessidades muito especificas, têm de ser ouvidas e respeitadas”, destaca Tamara, aconselhando os profissionais de saúde a lerem o guia, bem como colocarem-no à disposição das pacientes. “Têm de estar à mão da senhora que é diagnosticada porque ensina-lhe muito sobre a realidade com a qual deparará”.
