As associações de doentes que integram a Convenção Nacional da Saúde, uma plataforma de diálogo que junta 150 entidades do setor da saúde, apresentaram esta terça-feira, numa conferência em Lisboa, 14 propostas para uma estratégia nacional para as doenças crónicas e raras que garanta igual acesso do cidadão ao Serviço Nacional de Saúde.
1. Defender uma gestão mais humanizada do doente.
Para assegurar a qualidade de vida do cidadão.
2. Promover o valor da saúde em todas as políticas.
Para garantir o acesso do cidadão ao Serviço Nacional de Saúde.
3. Assegurar, na definição das políticas de saúde, a participação dos cidadãos e dos representantes dos doentes e cuidadores.
Para maximizar o impacto e os resultados em saúde.
4. Prever uma responsabilidade partilhada entre as diversas instituições, os parceiros sociais, o Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e o Ministério da Saúde nos projectos de apoio aos doentes crónicos ou com doenças raras.
Para reduzir o absentismo dos cuidadores e dos doentes, flexibilizar as condições de trabalho e do acesso às baixas e para avaliar o impacto da doença na economia.
5. Atribuir maior ênfase à educação, à promoção da saúde e à prevenção da doença.
Para aumentar os ganhos em saúde, garantindo uma maior articulação entre os Ministérios da Saúde, da Educação, da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior para a criação de programas educativos para a promoção da saúde, adequados aos diferentes níveis de ensino.
6. Acabar com as assimetrias no País – Portugal Continental e Regiões Autónomas – no acesso aos cuidados de saúde.
Para garantir o acesso universal e equitativo aos cuidados de saúde a nível nacional, enquanto direito fundamental dos cidadãos.
7. Assegurar a continuidade da assistência em saúde através de uma maior integração dos diferentes níveis de cuidados de saúde primários, secundários e terciários.
Para garantir a existência de um sistema único de informação clínica interoperacional entre hospitais e centros de saúde.
8. Promover a prevenção, o diagnóstico precoce e um tratamento atempado.
Criar interligações entre as IPSS’s e o Ministério da Saúde de modo a promover um diagnóstico precoce e uma intervenção eficiente para uma promoção da saúde e prevenção da doença mais eficaz.
9. Incluir o Estatuto do Cuidador Informal e o Estatuto do Doente Crónico no enquadramento jurídico nacional.
Para valorizar o papel da Família e do Cuidador Informal.
10. Definir medidas de optimização dos cuidados de saúde domiciliários, com recurso a profissionais de saúde capacitados e considerando o tempo utilizado como prestação efectiva de serviços.
Dotar o cidadão de cuidados multidisciplinares que o apoiem de forma integrada.
11. Garantir o acesso a uma reabilitação célere, multidisciplinar e com a duração determinada pelo estado de saúde de cada pessoa.
Para prevenir outras complicações de saúde, melhoria da qualidade de vida, e investimento em saúde, tendo em vista a diminuição dos custos para a sociedade.
12. Garantir em tempo útil o acesso do cidadão à inovação terapêutica e às novas tecnologias em saúde.
Para eliminar os atrasos do acesso do cidadão à inovação em saúde.
13. Promover e apoiar a investigação científica e a inovação com interesse para a saúde, apoiando a resolução dos seus entraves.
Para apoiar a compreensão das doenças e garantir a concretização de estudos e ensaios clínicos, nomeadamente em centros hospitalares nacionais, destacando o valor para o doente e para a sociedade.
14. Garantir e facilitar o registo normalizado e interoperável de dados clínicos com capacidade para a definição de métricas em saúde.
Para garantir a criação de um registo nacional de doenças crónicas e raras, com a participação activa de representantes dos doentes.
