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Trissomia 21. “Não é defeito, é um traço de personalidade”

Trissomia 21. “Não é defeito, é um traço de personalidade”

20/03/2015 00:00
No Dia Mundial da Trissomia 21, o i ouviu várias histórias de pais e crianças que lidam diariamente com a doença

O Manuel tem 21 anos e sempre gostou de cavalos. Começou a montar por volta dos seis anos e sentiu logo que era isso que queria fazer na vida. Hoje já trabalha (com cavalos, claro) e tem carta de condução, o que contribui significativamente para a sua autonomia e para ir para o emprego, a 30 quilómetros de casa. Até aqui a história parece banal. Mas Manuel Gonçalves tem trissomia 21 (T21), também conhecida por síndrome de Down.

“Eu cresci até ser como sou, honesto, justo e batalhador. No princípio era tudo muito difícil mas nunca cruzei os braços. Quando algumas pessoas pensavam que eu tinha desistido, a minha família incentivava-me para ir em frente e eu ia confiante. Não pensem que foi tudo fácil”, contou ontem na apresentação do livro “Bebés com Trissomia 21 – Novo Guia para Pais”, em Cascais. A mãe do Manuel, Constança, conta que sempre tentou educá-lo de forma horizontal: “Ou seja, não o tratava de forma especial, dava-lhe a maior autonomia e independência possível.” Desta forma, o Manuel foi integrado numa creche, numa turma sem alunos especiais, mas tinha todos os apoios necessários. Acabaria por ingressar num colégio particular e, a partir do terceiro ano, foi para a escola pública de Telheiras.

“Como o Manuel já tem 21 anos, nós apanhámos uma fase boa. Sendo eu professora, sabia dar algum apoio aos professores e tentava direccioná-lo da melhor forma possível”, refere a mãe. Depois, na transição para o ciclo, foi um período mais complicado. “Felizmente conseguimos dar a volta e no liceu voltou tudo à normalidade. Correu muito bem.” O Manuel só tinha problemas com a Matemática mas teve a hipótese de ter aulas extras.

Quanto à carta de condução, Constança diz que surgiu de forma natural. Quando fez 15 anos tirou a carta de ciclomotores e, aos 18 anos, decidiu tirar a de ligeiros. “Deu trabalho mas conseguiu, fez o código à primeira e passou à segunda na condução. O certo é que faz todos os dias um total de 60 quilómetros para ir trabalhar naquilo de que gosta e que lhe dá prazer e vida.” Qual a fórmula? “Encarar isto como um processo natural e tratá-lo como os irmãos. Quando não se consegue, tenta-se de novo ou escolhe-se outra coisa”, explica Constança.
E o que dizer da mãe, Maria Núncio, e do pai, Filipe? Tinham já quatro filhos mas a vontade de adoptar vinha dos tempos de namoro. Estavam conscientes de que o processo de adopção não seria fácil mas no curto espaço de seis meses já tinham o novo elemento da família em casa. Porquê? Não impuseram qualquer tipo de condições em relação à criança a adoptar. Quando lhes foi sugerido um bebé com trissomia 21, não hesitaram. A Leonor, que chegou com oito meses à família, neste momento já tem cinco anos e frequenta um jardim de Infância privado onde foi “muito bem aceite e se integrou facilmente”.

A Leonor tem, além do infantário, uma terapia da fala – suportada pelo Estado e que a apoiará até aos seis anos – e conta ainda com mais duas terapias particulares. Em breve irá para a escola e os pais não têm dúvidas: “Escola normal até ela aguentar. Eu e o meu marido já pensámos nisso e provavelmente irá para um colégio particular para estudar e trabalhar em algo em que possa ser útil e que a faça feliz.”

DIAGNÓSTICO PRÉ-NATAL Os números mostram que um em cada 700 bebés nasce com trissomia 21 e que 80% das mães só descobrem depois de o bebé nascer. Francisca Prieto fez o diagnóstico pré-natal – um rastreio realizado no primeiro trimestre de gravidez para avaliar o risco da existência da trissomia 21 – e decidiu ter o bebé, apesar de saber que teria síndrome de Down. Um caso raro, já que os números mostram que 95% dos pais optam por uma interrupção voluntária da gravidez.

“Recebi a notícia aos pouquinhos. Às nove semanas houve uma suspeita, mas tive uma espera muito longa e só soube o resultado final quase às 20 semanas de gravidez”, começa por contar. Francisca já era mãe de duas crianças e decidiu, em conjunto com o marido, ter o bebé. “Quando já somos mães, temos a certeza do amor que temos pelos nossos filhos”, explica.
O casal decidiu aproveitar o período de gravidez para fazer aquilo a que chamou “luto no coração” e preparou-se, da melhor forma possível, para a chegada da bebé Francisca”. Se num momento inicial o casal confessa ter-se sentido “triste e com medo”, também conta que o assunto ficou resolvido no dia em que a bebé nasceu. A “Francisquinha” é a terceira de quatro filhos. Tem nove anos e está no segundo ano do ensino básico. Os irmãos sentem a sua diferença “como um traço de personalidade e não como um defeito”. Depois da Francisca chegou a irmã Rita, que é “uma espécie de líder, o que ajuda bastante”, acrescenta.

Quanto ao ensino, Francisca não teve a menor dúvida quando optou pelo ensino regular. “A minha filha está no segundo ano da escola da Misericórdia em Cascais. Foi muito bem aceite e integrou-se facilmente.” A terapia é realizada à parte, ou seja, além do dinheiro para o colégio, a mãe da Francisca tem de pagar a uma terapeuta da fala e ocupacional para acompanhar a filha. A escolha recaiu no ensino privado, explica, devido “à falta de apoios e acompanhamento nas escolas públicas”.

Para os pais de Francisca, a experiência no pré-escolar foi suficiente para  escolherem o privado. “Tinha direito a um terapeuta suportado pelo Estado para acompanhar a minha filha até aos seis anos e no entanto existiam inúmeras falhas. Só havia professor em Novembro, em Junho terminava o apoio, e o professor mudava todos os anos, o que quebra o processo de aprendizagem.” O apoio por parte do Estado é claramente insuficiente, conclui.

inclusão escolar A maioria dos pais com que o i conversou opta pelo ensino normal em vez das unidades de multideficiência, mas escolhem os colégios privados para proporcionar aquilo que não encontram no ensino público. Além da mensalidade do colégio, têm outras despesas com os terapeutas da fala e ocupacionais. Culpam o Estado, a falta de apoios e de recursos, e queixam-se da falta de preparação dos professores para receberem estes alunos. Mas há excepções e o Vasco, que se encontra no segundo ciclo, no quinto ano, é uma delas.
A mãe do Vasco, Rita Biscaya, só descobriu que ele tinha trissomia 21 quando ele nasceu. Foi um choque, com que aprendeu a lidar: “Há um conjunto de expectativas que acabam por não se realizar.”

Rita conta que o filho anda na escola pública desde os cinco anos e que é acompanhado na terapia ocupacional desde que nasceu. Dentro da escola pública está no ensino especial, participa em todas as actividades extracurriculares e não foi excluído de nenhuma actividade ou disciplina. Vai às aulas e os professores têm a preocupação de se ajustar às necessidades do Vasco, realizando testes adaptados às suas capacidades. Rita recorda o receio da transição para o segundo ciclo mas felizmente correu tudo muito bem. Já quanto à intervenção precoce (o apoio do Estado com terapeuta até aos seis anos de idade), nunca o teve. “Pedi várias vezes mas devido à residência e ao nível económico esse apoio nunca foi dado porque não era prioridade.”

“Obrigada por puxar por mim!” O grupo Pais21 lançou uma campanha, Obrigada, Professora, por Puxar por Mim, para sensibilizar os professores e a comunidade para a importância de apostar na capacidade destas crianças na escola. Com cerca de 500 membros – pais e amigos –, o grupo tem um duplo objectivo: chamar a atenção e agradecer. “Estou aqui, sou capaz, ensina-me, puxa por mim como por qualquer colega sem trissomia 21.”

Marcelina Souschek, do grupo de pais que conta com o apoio técnico e científico da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), refere que o objectivo desta campanha é sensibilizar para as capacidades dos filhos. “Não é porque alguém tem trissomia 21 que é menos capaz ou que o investimento no seu desenvolvimento máximo deve ser menor.”

Para a co-fundadora do Pais21, antes de mais é necessário que todos acreditem que vale a pena apostar nestes jovens e torná-los capazes. “Além de uma possível falta de apoio e de recursos– que sabemos que existe –, é preciso mudar atitudes e mentalidade. Não podemos negar ao jovens com trissomia 21 os apoios. Mas, mais que isso, é preciso torná-los alunos, eles estão na escola para aprender como todos os outros.” E preciso fomentar o trabalho de equipa entre família, professor e terapeuta. “Todos têm de trabalhar em conjunto. Não pode estar cada um a puxar para o seu lado, mas sim todos a puxar para o desenvolvimento máximo da criança”, conclui.
 

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