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José Manuel Boavida. "As pessoas escondem sintomas da covid-19. A ideia de que se portaram mal contribui para o estigma"

José Manuel Boavida. "As pessoas escondem sintomas da covid-19. A ideia de que se portaram mal contribui para o estigma"

Mafalda Gomes Marta F. Reis 15/11/2020 09:37

Presidente da Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal vê falta de liderança na gestão da pandemia nos últimos meses e de uma estrutura operacional que ligue as forças no terreno – um papel em que teria colocado a Proteção Civil. Perante a progressão do vírus, defende a testagem massiva nas zonas mais afetadas, que considera ser a única forma de dominar o incêndio.

Quando começou a dar os primeiros passos como médico, tentou fugir das doenças crónicas. Sobretudo da diabetes, que parecia demasiado complicada a alguém que chegava ao fim do curso com a convicção de que poderia salvar vidas, mas formatado mais para lutas intensivas do que para corridas de fundo. José Manuel Boavida, presidente da Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal, abre o livro de histórias sobre a doença, que acabou mesmo por passar a ser o seu cavalo de batalha. Afeta mais de um milhão de portugueses e paira sobre outros três milhões. A associação começou nos anos 20 do século passado a fazer educação para a saúde e o endocrinologista defende que essa é uma das dimensões que têm faltado na resposta à covid-19, que acredita que deixará marcas nas noutras doenças e mostra a necessidade de reformar o SNS para estar mais próximo das pessoas. De convicções fortes desde a juventude, quando partilhou cela em Caxias com Ferro Rodrigues, vê falta de liderança na gestão da pandemia nos últimos meses e de uma estrutura operacional que ligue as forças no terreno – um papel em que teria colocado a Proteção Civil. Perante a progressão do vírus, defende a testagem massiva nas zonas mais afetadas, que considera ser a única forma de dominar o incêndio, e diz que, com a atual disseminação da infeção, o rastreio de contactos é inútil. Pede que os médicos de família sejam libertados da vigilância de doentes infetados ligeiros – a maioria – para poderem continuar a ver os doentes que precisam e diz que o setor privado não tem capacidade para dar resposta a milhões de doentes crónicos que precisam de continuar a ser seguidos. E fala da necessidade crescente de se olhar para a pandemia além do vírus, sempre ligada à dimensão social e económica da população. Da mesma forma que há quem que defenda que a diabetes pode ser vista como doença “infecciosa”, porque a sociedade contagia os comportamentos.

É um dos rostos da luta contra a diabetes. Luta pela prevenção acima de tudo?

Temos mudado o termo prevenção. Dá uma ideia de que as pessoas têm diabetes por sua própria culpa, porque não se cuidam suficientemente, o que é muito o moralismo que incendeia hoje a sociedade, até no tempo que estamos a viver. As pessoas têm diabetes porque são pessoas predispostas a ter diabetes. E, portanto, em vez de prevenção, tentamos falar da diminuição do risco de vir a desenvolver a doença. É essa a luta.

Ultrapassar que ideias, de que as pessoas ficam doentes porque não querem saber?

De que são uns desleixados, pessoas que se querem condenar, não se cuidam, ficam obesas. Como se as pessoas que usam drogas e tabaco quisessem dar cabo da sua saúde. Isto é tudo muito mais complexo do que isso e na diabetes também é.

Há um estigma em torno da doença ao nível do das dependências?

Em relação aos alimentos? Absolutamente. Ser gordo é absolutamente estigmatizante. E mais: o ser gordo não se pode esconder, o ser drogado pode esconder-se. E esta sociedade que estigmatiza é a mesma sociedade que desenvolve e que cria os meios de alimentação hipercalóricos, as comidas processadas. Mesmo coisas que tendem a apresentar-se como coisas novas e boas começam a aparecer processadas, com os alimentos a perderam naturalidade, sazonalidade, a ligação com a natureza. É uma sociedade que cria os gordos e condena os gordos. A diabetes faz parte deste mundo. A sociedade cria a diabetes em pessoas que têm já uma predisposição, um risco próprio.

As pessoas com diabetes são pessoas fortes, que aguentam jejuns prolongados. São filhos dos sobreviventes da fome

Genético?

Sim, claramente. Familiar, a maior parte das vezes. E ligado muito à maior resistência à fome, a uma capacidade maior de acumulação de alimentos. As pessoas com diabetes são pessoas fortes, que aguentam jejuns prolongados. São filhos dos sobreviventes da fome.

Será pela miséria em que se viveu em Portugal que somos também dos países com mais diabetes da UE?

É algo que está teorizado. E tanto mais quanto mais rápida é a transição, que em Portugal também foi recente. Neste momento, o continente onde mais cresce a diabetes é África. Teve uma urbanização rapidíssima das populações, um desaparecimento da cultura de alimentação de subsistência ligada à terra.

Organismos adaptados para resistir à carestia...

E, de repente, estão cheios de calorias e com uma vida sedentária. Hoje, um supermercado de Luanda ou de Maputo é igual a um supermercado de Lisboa.

Para quem pode pagar.

Mas o modelo cultural altera-se. O consumo de refrigerantes em África é uma coisa absolutamente escandalosa. A introdução de produtos lácteos, artificiais, em África ou na América Latina, nomeadamente da Nestlé, é calamitosa. Ao longo dos últimos 50 anos expulsámos a atividade física do trabalho. Esse fenómeno está a dar-se em Angola, e em África no geral, num período muitíssimo mais curto. Esta passagem mais rápida de uma alimentação de subsistência, frugal, muito natural e com atividade física para este modelo leva a uma explosão enorme da diabetes. Hoje temos países árabes do norte de África com 18% a 20% da população com diabetes. Portugal tem neste momento 13% e, como dizia, juntamente com a Turquia e a Rússia, estaremos nos primeiros lugares da Europa, o que mostra os parceiros que temos.

E há melhorias?

Não temos evidências de melhorias. Temos 60 mil a 70 mil novos casos por ano.

Diagnosticados mais cedo?

Cada vez vão sendo diagnosticados mais cedo, à medida que os cuidados primários estão mais preocupados, nomeadamente com o preenchimento de fichas de risco. É um trabalho a que os enfermeiros têm aderido muito. O problema é que, depois, não há uma consequência de análise e seguimento destas pessoas. Conseguimos identificar que 30% da população portuguesa tem risco de desenvolver a diabetes. A obesidade é o principal fator de risco, mas também a idade, obviamente. Temos então 13% de diabéticos mais 30% em risco, o que dá 40% da população portuguesa com diabetes ou pré-diabetes. E, portanto, deveria haver um programa muito mais descentralizado e de proximidade para podermos apoiar as pessoas. E a questão não é tanto uma visão centrada nos cuidados de saúde. Eles são eficazes no acompanhamento das pessoas, mas ficamos sempre com 20% delas que não atingem um bom controlo, pessoas que precisam de grupos de entreajuda, apoio na comunidade, incentivos para terem cuidados e estilos de vida diferentes.

Consegue perceber porque não descolou ainda essa visão?

Porque temos uma saúde muito centrada num modelo baseado nos médicos, essencialmente. Este ano, um dos temas do Dia Mundial da Diabetes é a valorização do papel dos enfermeiros na diabetes, que têm uma intervenção no cuidar, no educar muito maior que os médicos. Muitas vezes, as pessoas contam mais de si próprias aos enfermeiros.

É com quem estão mais tempo?

O poder que o médico exerce limita a comunicação com as pessoas. E na educação para a saúde é essencial essa proximidade, percebendo o que funciona, como se processa a educação de adultos, de jovens, de crianças. Muitas vezes, nas campanhas contra a iliteracia utilizam-se métodos muito escolares, muito académicos, e não a experiência própria das pessoas, as suas vivências, que é como os adultos aprendem – como toda a gente, no fundo, aprende. Pensando e refletindo sobre as suas experiências, sobre os seus erros, sobre os seus fracassos, sobre as suas representações.

É uma parte central da atividade da Associação Protetora dos Diabéticos?

Sem dúvida. E não é de agora. Nos anos 20, quando surge a associação, já fazia educação em grupo e individual. A diabetes aparece como a primeira doença em que as pessoas são responsáveis pelo seu próprio tratamento. Mais do que a literacia, mais do que o conhecimento das coisas, é um conhecimento prático, saber como tratar-se. Chamamos-lhe educação terapêutica. A diabetes é uma doença em que o açúcar anda permanentemente, nas 24 horas do dia, para cima e para baixo. Não é possível ter profissionais de saúde para acompanhar as pessoas 24 horas por dia. Só as próprias pessoas podem fazê-lo, conhecendo o seu corpo, a reação aos alimentos, aos medicamentos, ao exercício físico, às emoções, ao stresse.

Uma pessoa com diabetes pode descompensar só por ter uma emoção mais forte, um choque?

Sim. Temos neste momento uns aparelhos que medem os valores da glicemia durante o dia, uns sensores que as pessoas usam no braço, que permitem ver isso como nunca.

Quantas pessoas em Portugal já usam esses dispositivos?

Temos 20 mil diabéticos com sensores. Tivemos, por exemplo, o caso de um senhor, economista, que pôs esse aparelho e nesse dia foi a um jogo de futebol. E estamos a falar de, num jogo de futebol, a glicemia ter subido para 300 miligramas por decilitro.

É muito?

Muitíssimo. Um valor normal anda à volta dos 100, 140. Tinha três vezes mais do que devia ter, só da adrenalina de ir ver um jogo de futebol. Não digo qual é o clube, para não haver aqui melindres, mas é para se ver como a emoção interfere com a doença.

O açúcar não aparece da alimentação, é uma ideia que ainda não conseguimos passar. O organismo tem uma fábrica de açúcar dentro de si

Até nesta altura, idosos em casa, a solidão, mais ansiosos, estão em maior risco de descompensar?

Tudo interfere. As más notícias interferem com a doença, enquanto as boas notícias são capazes de apaziguar, de acalmar. É um mecanismo de defesa do organismo. O organismo produz hormonas como adrenalina e o cortisol para se defender. Em qualquer situação de stresse, o organismo pensa que está perante uma crise e vai precisar de energia. Põe o fígado a produzir açúcar. Quem tem a doença não consegue controlar bem o açúcar. O açúcar não aparece da alimentação, é uma ideia que ainda não conseguimos passar. O organismo tem uma fábrica de açúcar dentro de si que é o fígado, é uma reação fisiológica. O açúcar transforma-se em gordura.

Portanto, o açúcar, num diabético, não vem de comer doces.

Até às proteínas o organismo pode ir buscar açúcar.

Até a comer bifes de frango uma pessoa pode acabar diabética?

Se tiver predisposição, um aumento de ingestão de calorias ou falta de insulina, e aí é uma diabetes por falta de insulina, a diabetes do tipo 1, como normalmente chamamos.

As pessoas que foram sempre saudáveis sentem essa revolta? Como a pessoa que tem um cancro do pulmão e nunca fumou.

Claramente. Ainda hoje vi um senhor que foi desportista toda a vida, corria, apareceu-lhe uma diabetes e não consegue perceber porquê. É um sentimento de incompreensão que não ajuda nada no processo de aceitação e adesão a uma terapêutica. Olha para a doença como algo externo a ele, e não como algo que é dele e com que tem de viver.

Falou da fundação da APDP. Começa com Ernesto Roma, que muda o tratamento da diabetes em Portugal. Chegou a conhecê-lo?

Já não, conheci o sucessor, o dr. Manuel Machado Sá Marques, que atravessou o período da crise pós-Revolução de Abril e marca muito a associação. Primeiro, pela relação que criou com o SNS, que estava a ser criado, e depois pela comparticipação da insulina, que até aí só era gratuita para os pobres, dada pela associação ou pelas Misericórdias.

Foi Ernesto Roma a trazer a insulina para Portugal.

Era médico e tinha ido para os EUA estudar ética. Na altura, as especialidades não tinham o mesmo grau de definição que têm hoje e as pessoas iam de um lado para o outro com uma facilidade enorme porque o conhecimento era muito mais limitado. Foi para lá em 1923. Estava mais dedicado a questões da saúde mental, mas assiste aos primeiros anos de tratamentos com insulina.

Portugal estava a anos-luz?

A própria Europa. Havia alguns estudos na Roménia, em Paris e na Alemanha que começavam a perceber o papel da insulina, mas é um estudo feito no Canadá em 1921 que descobre pela primeira vez que um extrato de pâncreas injetado numa cadela lhe provoca uma baixa enorme nos valores de açúcar. Isso levou a um estudo para conseguirem codificar essa substância, que não se soube logo o que era. O dr. Roma, quando chega a Boston, muito próximo de Toronto, onde foram feitas essas experiências, assiste às primeiras injeções em humanos dessa substância, ao que, no fundo, foi o milagre da insulina, crianças à beira de morrer e que de repente ressuscitavam.

Era uma doença sempre fatal?

Sim, as crianças, os jovens com diabetes morriam. Há uma história clássica em Portugal que mostra até como a diabetes influenciou a história portuguesa. D. João iii teve vários filhos que faleceram e teve o único filho herdeiro, o príncipe D. João Manuel, que casou com a princesa D. Joana, filha de Carlos i de Espanha, neta de Filipe i. Ele tinha 16 anos, ela tinha 14 e, contrariamente aos casamentos arranjados da época, enamoraram-se, tinham uma vida muito próxima, muito amorosa. Quando ela estava grávida, ele começa a beber muita água, a emagrecer. Na corte dizem que é mal de amores. Separam o príncipe da princesa. O príncipe vinha com toalhas para as janelas apanhar a água da chuva porque lhe tiraram a água para beber. O príncipe morre e passadas duas semanas nasce o filho, D. Sebastião. A princesa, zangada com a corte, foge para Espanha, onde vem a fundar mais tarde um convento das carmelitas. D. Sebastião é criado sem pai e sem mãe por causa da diabetes.

Quando não havia insulina, a doença matava em quanto tempo?

Dependia muito. Com a fome a que se submetiam essas pessoas, podia ganhar-se algum tempo. Mas, nesta altura, nem isso se sabia, não se sabia o que era a diabetes. Provavelmente terá vivido um mês, dois meses no máximo. No tempo do Ernesto Roma já se sabia o que era a diabetes, já se sabia que as crianças morriam, e aí sim, o tratamento que havia era a fome. Faziam-se dietas de greve de fome, praticamente, e conseguiam-se sobrevivências que podiam chegar a um ano.

Antes de haver insulina, morria-se como se fosse num campo de concentração, em pele e osso

Desde que começava a sintomatologia.

Sim. Hoje teremos cerca de 3500 a 5 mil crianças e jovens com diabetes até aos 18 anos. Veja o que seria serem submetidas a greve de fome, as famílias destroçadas, a criança a pedir comida sem poderem dar. Quando se descobre a insulina, percebe-se que, ao fim de 15 dias, aquelas pessoas que estavam à beira da morte ressuscitavam. Estamos a falar de pessoas que estavam em caquexia, morria-se como se fosse num campo de concentração, em pele e osso. As pessoas eram mortas à fome. Em dez, 15 dias estavam a viver, trabalhar, a rir, a comer, a ter uma vida normal.

Ernesto Roma traz a insulina ou começa a produzir cá?

Começa por trazer de um laboratório para cá, depois começa a ser fabricada num laboratório em Gaia. Em Coimbra também. Mas é essencialmente um laboratório americano que mantém a insulina até à II Guerra Mundial. Um dos problemas em que nunca se pensa nas guerras é nos tratamentos que são vitais para as populações. O dr. Ernesto Roma quis mandar vir insulina da Dinamarca e conseguiu fazer um acordo com os laboratórios Barral, com o sr. Baptista de Almeida, avô do ator Joaquim de Almeida, e mandam vir um contentor que sai da Dinamarca antes da ocupação nazi. E foi este senhor que pagou o contentor e, depois, a associação lá foi pagando.

Salazar não pensou nisso.

A associação era responsável pelos diabéticos pobres. Chamava-se mesmo Associação Protetora dos Diabéticos Pobres. Era preciso um atestado de pobreza para virem à associação. Estava dependente do Ministério do Interior. Os pobres estavam sob alçada do Ministério da ordem e não de um Ministério da solidariedade, da alimentação ou de assuntos sociais, ou do que quer que fosse. Era do Ministério do Interior, para manter os maltrapilhos na ordem.

E os diabéticos ricos?

Iam aos consultórios dos médicos, compravam a insulina do seu próprio bolso, que era caríssima. O dr. Roma tinha um consultório na Avenida da Liberdade e havia uma distinção clara. Só desaparece em 1973, já com o Machado Sá Marques. Na altura recebe o ministro da Saúde, Baltazar Rebelo de Sousa.

Pai de Marcelo Rebelo de Sousa.

Um dia chega cá e diz que é uma vergonha haver uma associação dos diabetes pobres e passa a ser a Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal.

Mas continua a haver pobres.

Sim, continuou com as mesmas características, com uma abordagem integrada da doença, mas com toda a gente a poder vir. Hoje em dia, às vezes até nos admiramos dos carros que param à porta da associação. É bom sinal. Pessoas com capacidade económica virem à associação dos pobres enche-nos de orgulho porque significa que somos capazes de atrair até pessoas que poderiam pagar e estar noutros sítios. Quer dizer que continuamos a dar aos pobres um tratamento melhor do que em muitos sítios se dá aos ricos.

Quando teve o primeiro contacto com a doença fora dos livros?

Conheci o dr. Sá Marques nos movimentos de apoio à reforma agrária. A maior parte dos trabalhadores rurais nunca tinham visto um médico. Estávamos em 74/75 e ao fim de semana havia médicos hospitalares que se mobilizavam para ir às cooperativas agrícolas fazer uma observação daquelas pessoas. Foi aí que pela primeira vez vi a doença. Íamos aos montes alentejanos, víamos aquelas pessoas de 40/50 anos que nunca tinham visto um médico. Foi um choque.

Ainda antes disso, envolve-se nas lutas estudantis. Foi companheiro de cela de Ferro Rodrigues em Caxias.

Fazia parte de um grupo estudantil contra a guerra colonial que veio a integrar depois a Liga Comunista Internacionalista, que depois se ligou ao Bloco de Esquerda. Em 73 fomos distribuir para o 1.o de Maio um comunicado contra a guerra, na altura o que preocupava mais os jovens. Fomos presos, três estudantes de Medicina – um já faleceu; o outro, o psiquiatra Alfredo Frade. No segundo dia entra à noite na minha cela o sr. presidente da AR. Eram beliches, lá se deitou, eu estava em baixo e só na manhã seguinte é que vimos que já nos conhecíamos das lutas estudantis. No ano passado, no 25 de Abril, jantámos juntos e ofereci-lhe um quadro com algumas das cartas do baralho que fabricámos os dois com folhas de papel para jogarmos à bisca. Jogámos à bisca durante dias.

São as boas memórias numa situação dessas?

Ele saiu ao fim de dez dias, eu saí ao fim de dois meses e continuei a fazer paciências com aquelas cartas. Sem dúvida.

A medicina acabaria por puxar por si mais do que a política?

A partir de 76 voltei a estudar. A precariedade em que a política estava não era, na altura, uma alternativa e a medicina continuava a puxar por mim. Acabo a formação em 1978. Em 79 volto para o Alentejo como médico de saúde pública, para um estágio. Nessa altura recuso-me a trabalhar com a diabetes.

Porquê?

Era uma doença que não dava resultados imediatos. Tínhamos uma formação muito imediatista, como a maior parte dos médicos ainda hoje têm. Aquilo que a maior parte dos médicos que acabava o curso queria era cuidados intensivos, salvar vidas, ser muito interventivo. Ao início optei pela hipertensão. Passado dois anos vou fazer o serviço médico à periferia em Castro Marim e, nessa altura, comecei a mandar os doentes com diabetes para a associação. Não sabia tratar deles. A diabetes aparecia-me como uma doença muito complicada, nada parecida com a hipertensão ou as outras doenças em que se faz uma medicação fixa. Aqui era sempre a subir e a descer. Chegou a altura de escolher a especialidade e o pensamento foi: vou para doenças infetocontagiosas, as pessoas curam-se e ficam-nos eternamente agradecidas. (risos)

Era mais garantido esse sucesso?

Era a ideia de compensação, a alegria de mostrar serviço. Evidentemente que na altura não sabíamos que íamos ter pela frente a sida, a hepatite C. Muitas eram grandemente tratáveis, era a febre tifoide, brucelose, meningite, febre da carraça. As pessoas entravam em muito mau estado, mas dávamos a volta. Era uma luta entusiasmante. Problema: a entrada para a especialidade faz-se por uma prova de seleção e não tive nota para entrar em infetocontagiosas.

Os médicos pensavam todos no mesmo?

Eram poucas vagas. Naquela altura, grande parte das pessoas que ia para medicina queria psiquiatria, não tanto pela doença pesada psiquiátrica, mas pelo conhecimento do funcionamento cerebral, das emoções, da consciência. E muitos desiludiam-se quando chegavam à carreira. Pus-me a pensar nisso e não consegui perceber o que eram as doenças mentais pesadas, o que fazer. Tal como fugi da cronicidade da diabetes, fugi da cronicidade da doença mental. Pensei em qual seria o sistema que equilibrava, mesmo a psiquiatria, e a resposta era o sistema hormonal. E foi assim que fui parar à endocrinologia.

Um “vou tentar perceber o que se passa lá dentro”.

Sim, foi uma escolha racional, e não uma escolha de terreno. E, de repente, um médico que tinha andado a fugir da doença crónica entra na doença crónica pensando que estava a caminho de conhecer a fisiologia mais fina do funcionamento do corpo humano. Passado um mês de estar em endocrinologia, começo a trabalhar na APDP.

E é aí que muda tudo.

Também foi uma decisão que ao início não era por isso. O preço das casas era elevadíssimo e todo o ordenado do hospital ia para pagar a casa. Um médico com o ordenado só do hospital nunca conseguia só estar no SNS. Só com a Leonor Beleza é que aparece a dedicação exclusiva, com majoração do pagamento do ordenado para quem ficava em exclusividade do SNS, o que depois acabou. E, na altura como agora, esta questão da exclusividade aparece mais como forma de aumento salarial encoberto do que aquilo que devia ser: um aumento global dos ordenados, sem artimanhas, e o que os serviços devem defender são objetivos de trabalho, autonomia, orçamento, seja ou não exclusividade. Naquela altura, para ter dinheiro para comer e viver além de pagar a casa fazia uma caixa em substituição de uma médica. Os diretores do meu serviço de endocrinologia perguntam-me se não queria largar a caixa e ir trabalhar para a associação dos diabéticos. E fechou-se assim o círculo.

Queria olhar para dentro para perceber a doença e percebeu que o que estava fora era determinante.

Rapidamente. No primeiro ano na associação propuseram-me avaliar os cursos de formação que eram dados a jovens diabéticos. Eram cursos de formação perfeitamente académicos – o que é o pâncreas, o que é a insulina, como atua, mecanismos fisiológicos. Quando perguntei, no fim, o que os tinha sensibilizado, para minha grande estupefação, aquilo que as pessoas disseram que mais gostaram foi do que tinham aprendido entre elas. De se conhecerem, perceberem que não estavam sós. A componente emocional da doença, que não tinha sido transmitida de maneira nenhuma no curso, tinha sido o mais importante.

Hoje há redes sociais. Um jovem com 18 anos nessa altura, diabético...

Era alguém mais isolado, com medo de mostrar aos colegas, com vergonha de injetar a insulina.

Estamos nos anos 80, há o estigma da droga.

O período do auge da droga.

Os diabéticos escondiam as seringas?

Completamente. Seringas de vidro que era necessário ferver, manter em álcool, todo o ato era demorado. As famílias sentiam-se derrotadas, com incapacidade quase de reagir. Tirando exceções de famílias muito fortes, com apoio, era assim. Toda esta envolvente levou-me rapidamente a dedicar-me mais à questão da educação. Aí conheci um homem extremamente importante, o suíço Jean-Philippe Assal, que foi o pai da educação terapêutica moderna e que compreendeu que aquilo que a associação andou a fazer ao longo dos anos era um processo educativo na doença crónica e podia aplicar-se a todas as outras doenças crónicas. Isso hoje continua a ser um desafio e é muito pouco compreendido pelas autoridades de saúde e pelas autoridades em geral, que continuam a estigmatizar e culpabilizar as pessoas com diabetes. Tal e qual como hoje culpabilizam e estigmatizam as pessoas que não são responsáveis, entre aspas, por se proteger da covid-19.

Imagino que tenha feito muito esse paralelismo ao longo destes meses, tirando a parte do infeccioso.

Há quem diga que a diabetes também é infecciosa na medida em que os hábitos se transmitem uns aos outros. Culturalmente, transmitimos a doença. Não transmitimos através de um vírus ou uma bactéria, mas através de hábitos e da sociedade que construímos. E é uma pandemia, não haja dúvidas. Ou, como agora se diz em termos mais corretos também da covid-19, uma sindemia, porque tem implicações e agravantes sociais e económicas, vai muito além da doença em si.

O Governo utilizou a ciência para embrulhar decisões políticas. Uma epidemia tem de ser uma liderança política

Sente alguma frustração quando vê o lugar central que ganha a saúde num momento de crise?

Há alguma frustração quando vejo uma saúde pública com uma visão extremamente sanitarista, controladora, e não com uma visão integradora, mais global, dos problemas. Por exemplo, as dificuldades que houve em responder aos surtos da região de Lisboa, em que os fenómenos sociais eram determinantes – a questão da habitação, coabitação de migrantes, trabalhadores precários, a questão dos transportes públicos. Vi, ao início, muito mais essa preocupação das autarquias, e isso mostra a necessidade de interligação da saúde pública com as autarquias, que não vejo muito presente. Continua a ter muito uma necessidade de afirmação corporativa, técnica, sem perceber que o futuro está no trabalho na comunidade.

Já foi diferente?

A saúde pública teve um papel determinante no pós-25 de Abril, coordenou os centros de saúde, foi essencial na criação dos cuidados de saúde primários e depois perdeu de alguma forma o seu espaço. Esta pandemia foi quase vista como uma necessidade de reafirmar o seu papel, mas essa reafirmação tem de ser de uma forma muito mais integrada. Tem de estar com as especialidades, com os cuidados primários, e não com esta auréola de autonomia e autoridade que acaba por limitar recursos e o alcance das respostas. Na resposta de saúde, muitas decisões são políticas, e não técnicas. Os técnicos têm de providenciar os instrumentos para que as decisões políticas possam acontecer. É esse o seu papel. Uma afirmação da tecnologia e da ciência como primado acima da lei não é possível na prática, porque a ciência está permanentemente em evolução.

Tem havido críticas a essa mistura entre política e técnica.

Essa crítica não faço ao Governo, a crítica que faço é o Governo ter dado um ar mais técnico a decisões que foram políticas, ter utilizado a ciência para embrulhar decisões políticas. Uma pandemia tem de ter uma liderança política informada pela técnica. Máscaras, testes, a ciência vem sempre atrasada porque precisa de tempo, vai evoluindo, é revista. A ciência tem de estar ao serviço da política, mas não é a ciência que toma decisões.

Podiam ser mais céleres?

Evidentemente que vacinas e medicamentos precisam de estudos, mas as decisões de organização da sociedade para responder necessitam de coordenação de esforços, de descentralização, de acreditar nas pessoas. Acreditar que tudo o que acontece acontece localmente e que quanto mais próximos estivermos, mais fácil é que as decisões sejam implementadas. A Proteção Civil deveria ter tido um papel determinante nesta epidemia. A crítica que muitos amigos me fazem é que está extremamente partidarizada, não no sentido da politização das redes sociais, mas de não serem técnicos de Proteção Civil, serem nomeações políticas. Penso que seria a estrutura que poderia unificar saúde, ação social, estruturas autárquicas, forças de segurança, tudo ao nível local.

Mesmo em termos de comunicação, há um treino diferente.

E não só. Um médico é capaz de gerir a calamidade no seu hospital, no seu centro de saúde, no seu ambiente. Uma ordem genérica, uma ideia genérica vai ser interpretada em cada sítio localmente. Sempre achei que a imagem do combate aos incêndios era uma imagem ótima para combater a epidemia. Há um surto, vamos em força para esse local.

O ataque inicial.

Sim. E a seguir faz-se o domínio do incêndio, que sempre defendi que seria testar aquela população toda.

Temos estado a meio da tabela europeia em termos de testagem, com países nórdicos com menos casos a testar mais, outros, até numa situação mais avançada, a testar menos.

Sempre me preocupou extremamente a questão da testagem. Penso que sem testar muito, sem conhecer a realidade andamos no campo da especulação e a possibilidade de errarmos é muitíssimo maior. Neste momento temos os testes rápidos, que permitem testar de uma maneira muito mais barata. O sr. primeiro-ministro diz que encomendou 400 mil testes rápidos. Não é nada. Aquilo que se falou de 500 mil testes da Cruz Vermelha não é nada. Na zona do Vale do Sousa, do Tâmega, de Penafiel deveríamos estar a testar aquela população toda para dominar o fogo. Esses testes gastar-se-iam em dois, três dias. Do que precisamos é de milhões de testes, mas agora estamos a falar de testes que custam cinco euros.

E não seria possível tentar desenvolver os testes? Os países vão engalfinhar-se.

Foi o avanço da Coreia do Sul. Estão engalfinhados já. A UE está a tentar comprar milhões, mas os Estados Unidos, por um lado, e a Alemanha, por outro, já apanharam a grande quantidade. E Portugal perdeu dois meses a pensar sobre a qualidade dos testes. É aqui que digo que há falta de decisão política, de visão, escudando-se na questão da evidência, que vai sempre demorar mais tempo.

O primeiro-ministro disse que só se esperava a segunda vaga na transição do outono para o inverno, mas o alerta soou na zona do Vale do Sousa mais cedo. Voltando à imagem dos incêndios, é como quando os fogos surgem fora da época crítica?

Houve inércia, incapacidade de vigilância. Mas muita dessa inércia tem estado presa a esta visão que os profissionais de saúde querem criar de que é a ciência que determina a ação. Não é, é a decisão política.

Há o extremo de Trump: é possível fazê-lo sem correr o risco de se parecer negar a ciência?

Não temos de contrapor política e ciência. São caminhos que se coordenam, mas a ciência serve para governar, não é a ciência que vai governar. A ciência não é uma verdade absoluta – as ideias são reavaliadas, algumas são destruídas ao fim de alguns anos. Temos de ter liderança, humildade, ouvir o terreno, ouvir as associações de doentes, que foram deixadas de lado, e assinam agora um acordo com os hospitais privados, como se não tivessem resposta no SNS. Como se os privados pudessem dar resposta a milhões de pessoas com doença crónica quando sabemos o que tem acontecido com o cancro.

Fala dos casos reportados nos últimos anos em que doentes acabaram por ter de regressar ao SNS quando terminaram plafonds de seguros?

Por exemplo. Entristece-me ver a fragilidade em que estão hoje as associações, que precisam, de facto, de apoio e não foram envolvidas.

Perante a pressão que se vive no SNS e o impacto que tem esta crise, é possível dar resposta a todos os doentes sem ser com o apoio do setor privado e social?

Mesmo que isso seja possível, o setor privado em Portugal tem de ser fortemente regulado, e isso não tem acontecido. Não temos números de mortes nos hospitais privados, das patologias nos hospitais privados. O Ministério da Saúde não é o ministério do SNS, é o Ministério da Saúde dos portugueses.

É um argumento que se ouve mais vezes de quem defende maior articulação.

Vale para os dois lados. Contratualização, responsabilização e avaliação. No SNS existem todas essas informações, há os registos dos cuidados primários, os GDH dos hospitais (classificação dos doentes tratados nos hospitais).

Também não se veem muitas avaliações, pelo menos públicas, de toda essa informação dos hospitais públicos.

Com a sociedade de diabetologia começámos a analisar esses dados, quantas pessoas eram amputadas em Portugal, que sequelas há, vimos como o cancro matava mais pessoas com a diabetes.

Como está esse trabalho?

Tem estado parado. O Governo tem estado renitente em dar os dados, com o anterior ministro não conseguimos. Agora conseguimos três anos até 2018. Tivemos, antes disso, uma altura em que se faziam avaliações dos programas nacionais da DGS, na altura até foram pedidos pelo ministro da Saúde Paulo Macedo relatórios independentes da política com o retrato da situação.

Sem haver ainda esses dados detalhados sobre o que se está a passar este ano, que impacto está a ter a pandemia na resposta à diabetes?

A diabetes conseguiu ter uma campanha extraordinária durante a pandemia, em grande parte por um erro colossal do Governo, que foi o retirar a diabetes dos grupos de risco. Isso permitiu-nos divulgar a importância da proteção junto da população com diabetes. O que mostra que a comunicação, feita de forma positiva – “protejam-se, o mais importante é manter a diabetes controlada” –, pode funcionar e dá-nos hoje alguma expetativa positiva do impacto sobre os doentes. É evidente que é subjetiva a leitura que podemos fazer neste momento. Temos muitas pessoas que perderam peso durante a pandemia, que se dedicaram mais a si próprias. Do ponto de vista do pé e das amputações, temos até pessoas que tinham pequenas úlceras e que, ao andarem menos no trabalho, puderam descansar e cicatrizaram. Não sabemos ainda o impacto nas situações de crise, questões ligadas à cirurgia vascular, pessoas que precisavam de bypass para cicatrizar feridas, o que pode ter aumentado as amputações. Será que globalmente levou, ou levou numa população mais estrita com problemas agudos? Não há dados. Já pedimos à ACSS para ter acesso.

Houve áreas que pararam mesmo?

No campo da diálise, o que nos dizem os nossos nefrologistas é que durante os primeiros meses houve uma diminuição enorme das pessoas que entraram em diálise e que agora estão a ser recuperadas. Houve um atraso, teremos de perceber se teve implicações ao nível do coração, função cerebral, dos vasos sanguíneos e da qualidade de vida, mas ainda é possível recuperar. Depois houve uma paragem quase total dos rastreios da retinopatia, que é uma das complicações da diabetes. A associação tem tentado manter esse rastreio, temos um acordo na região de Lisboa, mas temos tido um número menor de pessoas a vir. Habitualmente apareciam 60% a 70% das pessoas convocadas e estão a vir 40%, mas também porque os médicos de família que convocavam estas pessoas estão assoberbados e não conseguem fazer tudo.

Com cada vez mais casos de covid-19 para acompanhar, receia uma nova paragem?

Só há uma maneira de evitar a paragem e que as pessoas com as diabetes e outras doenças não fiquem para trás, que é tirar aos médicos de família estes malfadados telefonemas do trace-covid. Não são precisos profissionais de saúde para cumprimentar e dizer bom dia a pessoas que, na sua grande maioria, estão bem. Oitenta por cento das pessoas que estão em casa estão bem.

Como fazer a triagem?

Qualquer call center pode fazer isso, com indicação de quais são os fatores de alerta, e passar essa informação aos médicos. Isto não é ciência, é decisão política.

Para já, o Governo anunciou a mobilização de funcionários públicos para o rastreio de contactos.

E acho muito bem, as pessoas precisam de ser treinadas, ter árvores de perguntas e respostas, como qualquer call center tem. Inglaterra contratou 25 mil profissionais de saúde. Na Catalunha, creio que foram cerca de 15 mil. E nós? Que temos tanto desemprego, tantos jovens à procura de um primeiro emprego, não podemos fazer uma formação de dois dias que permita dizer às pessoas “bom dia”, como está, quais são os sintomas? Isto reduziria 80% das chamadas dos médicos de família e aumentaria a capacidade de resposta aos doentes. Em relação à saúde pública, neste momento, com a disseminação que existe, fazer um inquérito epidemiológico é algo inconsequente. O que é preciso fazer são testes populacionais.

A única forma de fazer isso é com testagens massivas onde houver surtos, tal e qual como num incêndio. Testar nas escolas, nas fábricas, as pessoas que andam de transportes públicos

Como fez a Eslováquia, que testou a população toda para isolar infetados?

Eslováquia, Liverpool. Mas tem de ser algo regular, senão o que vamos fazer é achatar a curva. Um dos grandes erros da política, e houve um editorial do New England que dizia isso, foi que não temos de achatar a curva, temos de esmagar a curva. Foi o que não se fez no verão e devia ter sido feito. A única forma de fazer isso é com testagens massivas onde houver surtos, tal e qual como num incêndio, testar toda a gente à volta. Na zona da Azambuja, das fábricas, como se resolveu o problema? Com a testagem massiva. O que falta aprender? Sabemos que há infeção nos lares, mas muitas infeções vêm de adolescentes, que as trazem para o seio das famílias. Só testando nas escolas, nas fábricas, nas pessoas que andam nos transportes públicos. São testes que demoram menos de 15 minutos.

O Estado terá verbas para isso?

Quanto custa o confinamento, quanto custa fechar o comércio? A nossa associação está a fazer testes aos funcionários de 15 em 15 dias há um mês e meio. Todos os dias são testados 15 profissionais. Com este sistema, já identificámos algumas pessoas que não tinham sintomas e continuariam a propagar o vírus na associação. Obviamente que as empresas estão disponíveis muitas vezes para fazer este esforço porque os testes são mais baratos, mas é preciso ir comprá-los. A nova norma da testagem demorou 15 dias a entrar em vigor. Porquê? Se estava feita, é porque não há testes? Então digam, não tratem as pessoas assim. Uma coisa que me marcou bastante foi quando a China disse que deixava de fazer testes porque todas as pessoas que apareciam com sintomas eram consideradas positivas. Nas situações dramáticas é isso que se faz.

Na China foram a casa das pessoas ver quem tinha febre.

É um regime ditatorial. Aqui temos de encontrar prioridades. A prioridade neste momento não me parece que seja possível ser o inquérito epidemiológico, é a testagem. E autoconsciencialização. Está com sintomas, vá para casa. As pessoas escondem que têm sintomas. Não sentem confiança, não querem ser discriminadas no trabalho, não querem dar parte de fracas, têm medo de perder o trabalho. Uma das coisas que me fazem convencer de que as pessoas com diabetes se souberam proteger foi que fizemos a 1600 pessoas o estudo serológico e a nossa prevalência foi metade da apurada a nível nacional pelo estudo do Instituto Ricardo Jorge. O que quer dizer que, sendo população de risco, se protegeu mais. Mas, nesse inquérito serológico, algumas pessoas que tinham tido contacto, mal começaram com sintomas, foram para a aldeia delas, fecharam-se em casa até que a febre passasse e os sintomas passassem, e nunca quiseram dizer a ninguém. E pela primeira vez, aqui, confessaram que tinham tido os sintomas todos e a análise deu positivo.

O tal estigma?

Há claramente um estigma, uma necessidade de compreensão das pessoas que escondem e de muito mais apoio e reconhecimento do que é estar em isolamento, da pressão psicológica, do trabalho que é preciso fazer para que não se sintam os propagadores da doença. E o estigma vem dessa ideia de que as pessoas se portaram mal, não se protegeram. Temos localmente de encontrar formas para que as pessoas ganhem confiança, dizendo que ninguém vai perder o emprego, que serão pagas pela Segurança Social, garantir que há apoio psicológico. Nas alturas de guerra, as pessoas arranjam forças enormes mas, a seguir à guerra, precisam de mimos e conforto. Nesse sentido, a saúde mental devia ir mais longe e não tem havido diálogo entre programa de saúde mental e as associações de doentes, estão focados sobretudo na doença mental grave, quando a epidemia terá também esta onda. Em termos de infeção, o que interessa neste momento não é só as pessoas que têm sintomas, porque essas, naquelas regiões mais afetadas, dou de barato que estão. O que interessa é as outras pessoas que envolvem essas pessoas. E aí seria um pouco como a Eslováquia fez: se não quer fazer teste, isola-se dez dias.

Neste momento, não havendo testes em massa, o que pensa que se devia fazer?

Confinar as zonas onde há transmissão comunitária. Provavelmente fazer uma subdivisão a nível concelhio e perceber que há algumas zonas onde é necessário. E responder. No Uruguai tinham um laboratório de testes e criaram 25. É esta reatividade que é necessária.

Chamando laboratório militar, a academia mais uma vez?

Que coordenação tem havido disso? O INSA podia coordenar, ou um militar, alguém.

Há uma ideia num dos livros de Yuval Noah Harari, anterior a esta pandemia, de que é mais provável no século XXI alguém morrer por passar a vida no McDonald’s do que por falta de água ou epidemias. Quando isto passar, acredita que as doenças crónicas terão outra resposta?

Não é só o McDonald’s, vai sempre dizer-se mal dos americanos. E a Nestlé? A doença crónica exige uma adaptação de múltiplos instrumentos, desde os cuidados de saúde à alimentação, exercício e autocuidados. E isto é verdade para a esclerose múltipla, Parkinson, doença pulmonar crónica obstrutiva. É verdade em relação ao próprio cancro. Fala-se pouco ainda das consequências dos tratamentos do cancro porque está-se naquela fase, que a diabetes também passou, que é uma fase em que só queremos que as pessoas sobrevivam. Só passado alguns anos percebemos que, sobrevivendo, foram tendo complicações, sobretudo nas pessoas mais novas e que vivem mais tempo.

Este fecho em capelinhas, cuidados primários, saúde pública, hospitais, não dá. Temos de voltar a discutir cuidados integrados na comunidade. Neste momento a incapacidade de descentralizar só mostra a fragilidade do próprio Estado, que não tem confiança em si próprio.

Pode aprender-se de umas doenças para as outras.

E nem sempre essa relação é feita. E por isso um dos meus grandes objetivos neste momento é criar em Portugal uma aliança das doenças crónicas para podermos encontrar um espaço comum de expressão e defesa da particularidade destas doenças num mundo em que os cuidados intensivos, os transplantes, a medicina extremamente tecnológica e farmacológica concentra todo o investimento e não dá espaço para isto. Nem a formação dos médicos e enfermeiros caminha nesse sentido. Na associação temos desenvolvido trabalho na comunidade, temos um programa que se chama Casas da Diabetes, o Diabetes no Bairro, o Cascais sem diabetes, o programa Tais Pais Tais Filhos, de educação.

É uma ideia utópica da medicina?

Acho que os colegas médicos e colegas de saúde pública deviam abraçar estas ideias como algo que é o futuro da medicina. Há muita parte da medicina que vai ser substituída por computadores, inteligência artificial e robôs, que são capazes de ser muito mais precisos do que a mão de qualquer médico. As emoções, o contacto com o doente, o ensino, a compreensão das pessoas, isso não vai ser nenhuma máquina a fazer. Este fecho em capelinhas, cuidados primários, saúde pública, hospitais, não dá. Temos de voltar a discutir cuidados integrados na comunidade. Os hospitais ficarem para os tratamentos altamente sofisticados mas todo o ambulatório tem de sair do hospital e vir para os cuidados primários. E os cuidados primários têm de sair destes centros de saúde e ir para o bairro.

É isso que gostava que ficasse desta crise?

Uma compreensão de que não se resolvem estes problemas sem uma reforma do SNS que compreenda a necessidade de descentralização e coordenação dos vários setores. As autarquias terão um papel fundamental. Há quem defenda que os sistemas locais de saúde, que estão na lei, seriam uma forma de coordenar tudo isto. Mas isto implica que as ARS não sejam mensageiros das ordens do Governo, mas estruturas mais descentralizadas com autonomia financeira, capacidade de decisão e adaptação das ordens gerais do Ministério da Saúde e DGS. Neste momento a incapacidade de descentralizar só mostra a fragilidade do próprio Estado, que não tem confiança em si próprio.

 

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