21/9/19
 
 
Mafalda Ribeiro. A coragem não se mede ao centímetro
Mafalda tem um fetiche por sapatos, apesar de nunca ter andado

Mafalda Ribeiro. A coragem não se mede ao centímetro

Mafalda tem um fetiche por sapatos, apesar de nunca ter andado Jose Fernandes Margarida Bon de Sousa 24/05/2015 23:47

Tem a doença dos "ossos de vidro", 97 centímetros de altura e um ânimo de aço. Quer ser normal mas é excepcional.

É 97 centímetros de gente e vive agarrada a uma cadeira de rodas. O tamanho do corpo contrasta com a vontade de ferro e uma coragem que não acaba mais. Mafalda Ribeiro, 32 anos, sofre de osteogénese imperfeita, a chamada doença dos ossos de vidro. Ainda assim, garante, é possível ter uma vida normal. Afinal, as pessoas não se medem aos palmos.

Teve uma adolescência normal. Rebelde como qualquer miúda da sua idade, saía à noite, frequentou discotecas, namorou e chegou a casa para lá das tantas, sempre muito depois da hora marcada pelos pais. Formou-se em Jornalismo e trabalhou durante oito anos na Valorsul, uma empresa de tratamento de resíduos. Hoje continua a viajar com frequência, a ir à praia e a piscinas, embora nunca tenha aprendido a nadar. E há três anos que vive sozinha, numa casa adaptada à mobilidade especial que está a pagar a crédito com o seu dinheiro, porque a instituição financeira não lhe colocou entraves a nível do seguro de vida.

A cadeira de rodas é a sua grande auxiliar, mas é também o seu calcanhar de Aquiles. É por causa dela que às vezes não consegue chegar a horas aos seus compromissos. “Os meus dez minutos transformam-se muitas vezes em 20, 25 minutos por causa de uma logística de que as pessoas não se apercebem: tirar a cadeira do carro, pegar na Mafalda, voltar a pô-la na cadeira”, um sem-número de operações que, apesar de já estarem automatizadas, ainda esbarram em muitos obstáculos. É preciso contar com imprevistos: “E ainda com o facto de a minha cadeira de rodas não passar em muitos sítios.” E de ser necessário ligar uma plataforma para entrar na maioria dos edifícios. “Enfim, Lisboa não foi feita para pessoas portadoras de deficiência”, desabafa.

Tão inóspitos como a cidade são os comentários que continua a ouvir nas ruas de um país onde a deficiência continua a ser tabu, ainda é uma coisa para, de preferência, ficar bem longe dos olhares da maioria. E Mafalda tem histórias. Felizmente, tem também sentido de humor. Mas não esquece. A pior de que se lembra passou-se há cerca de dez anos, à entrada de um elevador de um grande centro comercial. Depois de a mirarem de esguelha, duas senhoras viraram-se uma para a outra e uma delas comentou: “Ai coitadinha, até estou maldisposta, não consigo olhar para estas coisas.” Mafalda, entre o aflita e o irritada, desabafou: “Porcaria de elevador que nunca mais chega.” Foi então que a senhora deitou as mãos à cabeça e exclamou: “Fala e tudo!” E ainda teve tempo para “dizer a frase que até hoje mais me repugna: ‘Mais valia que Deus a levasse.’”

Este é o género de atitude que traduz não só a essência do ser humano, mas também uma questão cultural, defende Mafalda. Em Portugal, a morte e a deficiência parecem continuar a ser temas proibidos. Ou melhor, incómodos. E ela sente isso melhor do que ninguém.

Há três anos perdeu a mãe num acidente à porta da empresa onde trabalhava. Foi a primeira a receber a notícia e foi também quem a transmitiu ao pai. A vida tem destas ironias. Logo ela, que sempre teve uma esperança de vida ínfima, acabou por ver partir aquela que sempre foi a melhor amiga. “Foi buscar-me ao trabalho, como sempre e, de repente, a minha directora entra pelo meu gabinete a dizer que ela tinha tido um acidente mesmo ali à porta e estava muito mal.” Morreu antes de o carro embater contra uns contentores estacionados à porta da Valorsul. “Foi uma dor emocional muito forte, sobretudo porque era aquela que eu conhecia menos. E tudo o que é desconhecido é mais complicado de gerir, porque não temos estratagemas para contornar”, explica.

Se tivesse de viver fora de Portugal, Barcelona seria a sua escolha. Não apenas por ser o ex libris de Gaudí – o artista por quem se apaixonou aos 18 anos, numa viagem de finalistas do 12.o ano, a primeira vez que visitou a cidade –, mas sobretudo por ser uma das poucas cidades do mundo onde é possível fazer tudo sozinha, desde andar de metro a apanhar um autocarro, passando por chamar um táxi, sem ter de recorrer sistematicamente ao grupo de amigos fiéis que nunca a deixam pendurada.

Logo ela, que sempre teve uma esperança de vida ínfima, acabou por ver partir aquela que sempre foi a melhor amiga

Mas, afinal, o que faz com que uma pessoa que tem tudo para ser diferente nos leve a esquecermo-nos da sua deficiência dois minutos depois de a conhecer? Primeiro, o facto de ter tido a sorte de nascer numa família que lhe deu asas para voar, talvez por não ter pernas para andar. Depois, uma fé inabalável, que nunca questiona.

Foi essa “fé cristã inquestionável”, que trabalha diariamente com a ajuda do seu livro preferido, a Bíblia, que lhe deu bases para ir construindo uma personalidade especial e afável, garante. E tem uma técnica. Nos dias menos bons, aqueles em que não lhe apetece sequer passar da cama para a cadeira eléctrica – que deixa sempre encostada do lado direito da cabeceira –, pensa nos outros, como os tetraplégicos, que não conseguem mexer um dedo sequer. E é também assim que lida com a dor, na perspectiva de que tudo é sempre só por hoje.

Porque, como todos, Mafalda também tem dias negros. Ri-se quando se lembra que o pior que lhe podia acontecer na adolescência era acordar com uma borbulha no nariz justamente no dia em que tinha combinado aquele encontro. Agora, as borbulhas há muito deixaram de ser o problema principal e até se arrepende de algumas atitudes extremas que, na tentativa de encaixar à força uma normalidade na sua vida, a levaram a ser a primeira a chegar e a última a sair da boîte da moda, o Plateau.

Actualmente, tudo mudou. “Há dias em que não me apetece sair da cama e é normalmente nessas alturas que tenho mais coisas para fazer. Aí começo a pensar: lá vou eu ter de levar com os olhares das pessoas; Lisboa é péssima para pessoas como eu se movimentarem, vou ter de telefonar a pedir ajuda para me virem buscar... E, quando tenho estes pensamentos, ainda na cama e a olhar para o tecto, lembro-me de que há pior. Não estou acamada e consigo saltar da cama para a cadeira. Tenho uma cama boa e uma casa linda, que é minha e que fui eu que consegui. Vivo sozinha e tenho uma cadeira eléctrica que custou o preço de um automóvel e que paguei com o meu ordenado, quando há gente que nem sequer uma cadeira manual consegue comprar. O segredo é agradecer. Não acordo sempre assim mas, quando entro nesses espaços, a minha cabeça é o meu melhor instrumento.”

© Jose Fernandes

Um poder superior

O facto de ter fé em Deus ajuda-a a superar os piores momentos. “Acredito que há alguém acima de mim, alguém que controla a dor mais do que eu. Não que eu ache que as dores físicas sejam mais fortes que as emocionais, que podem ser ainda piores. Há pessoas que passam por depressões, por situações muito complicadas na vida, e essa dor é tão forte que se transforma numa doença psicossomática, passa para o físico”, diz.

Mafalda aprendeu cedo a lidar com a dor. Ao longo dos seus primeiros 14 anos de vida, e por causa da doença, os dias foram passando alternadamente entre o hospital e casa, quase sempre devido a fracturas múltiplas e sucessivas. A osteogénese imperfeita caracteriza-se pela ausência de colagénio no organismo, causando uma fragilidade extrema nos ossos que faz com que o mais simples movimento possa acabar numa perna ou num braço partidos.

Desde o início da adolescência, Mafalda teve de aprender a conviver com a dor permanente provocada por novas e antigas mazelas. “Todos os dias tenho dores, sobretudo quando o tempo muda, e tenho de tomar diariamente medicação para as articulações e as inflamações. Costumo brincar e dizer que, apesar da idade, sou igual a um idoso com reumático e osteoporose”, diz como se contasse uma anedota. “Mas não sou hipocondríaca, posso passar mais de um ano sem ir ao médico reumatologista/ortopedista.”

Nos dias menos bons pensa nos outros, como os tetraplégicos, que não conseguem mexer um dedo sequer

E é o seu sorriso constante, assim como o à-vontade com que fala da doença, que quase ilude o gigantesco esforço que faz para parecer uma pessoa normal. Mas Mafalda não tem nada de comum, antes pelo contrário, é um ser excepcional.
A não ser nos gostos. Como todas as mulheres da sua idade, gosta de cuidar da aparência, usa maquilhagem, adora batons e muda frequentemente de sapatos, pelos quais tem um fetiche, apesar de nunca ter andado. Ou talvez porque nunca andou. Foram, aliás, os seus 30 pares de sapatos que um dia deram origem a uma discussão com um amigo que apenas terminou no minuto em que ela garantiu que uma amiga comum possuía, qual Imelda Marcos, não 30 mas 50 pares.

Apesar disso, Mafalda não se centra no exterior. Foi no conteúdo que trabalhou desde que se conhece. “Apesar de não acreditar em padrões, sou completamente fora da caixa”, diz com uma gargalhada indelével. “Preocupo-me com a minha imagem, mas acredito que o nosso íntimo é muito mais importante do que a embalagem. No meu caso, é através da embalagem que tenho conseguido que o meu conteúdo chegue às pessoas.”

Como o controlo da dor, Mafalda acredita que tudo na vida passa por um processo de auto-educação. Só assim é possível aprender a lidar com o dia-a-dia, com tudo o que a rotina leva e traz. “Não fui sempre assim. Mas, à medida que me fui construindo como ser humano, fui criando esse processo, este hábito de perceber que, embora não podendo controlar o que vem à minha vida, posso controlar o que fazer com isso.” O que tenta fazer é não transformar a dor num sofrimento atroz. Sabe que a dor faz parte da vida, mas o sofrimento é opcional: “As nossas mães tiveram dores para nos ter, mas uma dor boa. Nós nascemos a chorar, mas podemos passar o resto da vida a rir. Pode ser uma metáfora, mas faço dela um método diário. Se quisermos – e aqui o interior é muito importante –, podemos fazer uma escolha, determinante para a forma como nos relacionamos connosco e com os outros.”

Para saber relacionar-se com os outros, Mafalda tem consciência de que foi, antes do mais, necessário conhecer-se a si própria. Aqui, uma vez mais, foi determinante o papel da família.

Dou palestras motivacionais, mas recuso-me a fazê-lo com eles. Não sou moralista

Ao mesmo tempo que ouvia contar a história da Cinderela ou da Branca de Neve, foi ouvindo o relato da sua própria história e da sua doença. “Nunca me esconderam nada. Sempre soube, desde muito pequenina, tudo sobre a minha doença. Comecei a falar muito cedo e tive uma capacidade de raciocínio precoce. Na rua”, lembra Mafalda, “as pessoas perguntavam-me porque é que eu era assim e eu respondia: porque tenho uma osteogénese imperfeita, porque me parto facilmente, porque não me posso levantar e, se tentar dar dois passos, caio e fracturo uma perna.”

Mas, apesar de tudo isto, nunca desistiu da normalidade. “Não consigo encontrar o momento preciso ou a idade em que tive a consciência de que nunca iria desistir. É uma coisa inata, que nasceu comigo, não é como quando uma pessoa é completamente normal e tem um acidente que a atira para uma cadeira de rodas e a sua vida muda radicalmente. Ou quando se descobre que se tem uma doença terminal. Nessas situações é preciso reaprender a viver. No meu caso não foi assim. Para mim, ser a Mafalda, viver nesta cadeira de rodas, com a força que as pessoas dizem que tenho – e que sei que tenho –, foi sendo apenas um processo de limar arestas e de refinamento, à medida que fui tendo consciência das decisões que tinha de tomar para a minha vida profissional e pessoal. Já nasci assim, não mudou nada.”

as expectativas À distância, reconhece que o maior desejo dos seus pais era terem tido uma filha perfeita. Mas foram também eles que, através do amor, “de muito amor”, a apoiaram para ser a mulher que é hoje, até no mundo do trabalho. E não esquece que, a dado passo, a mãe desistiu da sua própria vida para ficar com ela.

Às vezes meto-me na vida dos amigos porque fico irritada quando as pessoas perdem tempo com coisas estúpidas

Mas, afinal, o que é isso de ter uma vida normal, com emprego e tudo? “Fiz Jornalismo e entrei para o mercado de trabalho sem grande esforço, através de um estágio profissional que era para durar seis meses. Passado esse tempo, perguntaram-me se queria renovar e depois, já com 22 anos, se gostaria de passar a efectiva nos quadros da Valorsul, a ganhar bem e com óptimas condições. Era o sonho de qualquer pessoa. Até achei muita graça e lembro-me de chegar a casa e ter tido aquela noção de que efectivo é para sempre. Ora, para mim, e até ali, a única coisa que tinha tido de encarar com carácter ‘para sempre’ era o facto de nunca vir a andar”, lembra. “Claro que tomei a decisão que tinha de tomar, e fiz muito bem, não me arrependo de ter lá ficado durante oito anos. Aprendi muito."

Há sete anos, Mafalda Ribeiro decidiu lançar um livro e expor publicamente a sua vida. Às sessões de autógrafos seguiram-se os convites para palestras em escolas e, finalmente, uma nova vocação que determinou a sua saída da empresa onde trabalhara até então para seguir o seu próprio projecto e passar uma mensagem: a de que, independentemente das circunstâncias, toda a gente consegue dar a volta por cima.

Não foi nada que tivesse aprendido em livros ou vídeos de auto-ajuda, mas sim pela prática diária de combater os momentos menos bons – nem lhes chama maus. “Antes do mais há uma ferramenta camuflada que não existe nos livros, que é o amor. Só quem vive com amor sabe do que falo. Fui uma filha muito amada e uma amiga muito amada. Tive, e tenho, amor a transbordar. Isso é a maior bênção da minha vida a todos os níveis.”

Hoje acredito que uma pessoa possa ser contra o aborto e a favor da eutanásia. Mas eu nunca poria termo à vida

Se pudesse ser mãe, admite que seria muito mais liberal do que os seus pais foram com ela. “Temos de os deixar voar, temos de os deixar bater com a cabeça nas paredes, mas temos de cá estar sempre para eles poderem voltar para nós”, assegura.

O facto de ser portadora de uma deficiência faz também com que olhe de maneira diferente para as crianças de hoje. “São educadas como se todos fôssemos muito perfeitinhos. E não somos. Os pais protegem muito as crianças de lidar com pessoas como eu e isso irrita--me profundamente. Ou na família há alguém próximo com um problema semelhante ao meu, ou então a deficiência não existe até chegarem a adultos. E depois são preconceituosos. Os pais lidam muito mal quando numa escola, de repente, é colocado um miúdo portador de deficiência. Não têm paciência para as perguntas que os filhos lhes fazem sobre o assunto.”

Hoje continua a ter uma relação de muita proximidade com o pai, com quem janta quase todos os dias. “Os meus pais eram muito diferentes”, recorda. Complementares enquanto casal, mas muito distintos na sua individualidade: “A minha mãe era muito mais preocupada, mais medrosa, muito mais protectora. O meu pai sempre me deu muito mais liberdade.”
Descreve a relação com o pai como “fabulosa” e confessa que ainda hoje continua “a amar” andar de mota com ele, numa Goldwing. “É motard há muitos anos e pegou-me o vício. Colocou um cinto atrás para eu andar com ele e deu-me um capacete cor-de-rosa, muito fashion. Ele é um grande companheiro de aventuras, um herói para mim. E é um óptimo master chef.”

A segunda família Para Mafalda, os amigos fazem parte integrante da sua vida, muito mais do que para a esmagadora maioria das pessoas, até porque, literalmente, não dá um passo fora de casa sem eles. É refilona, mas mantém os mais fiéis sempre próximos, mesmo os sobrinhos emprestados que a tratam por tia Machi.

Os pais contaram-lhe tudo sobre a sua doença, ao mesmo tempo que lhe liam a história da Gata Borralheira

“A Miriam [a amiga que a acompanhou a esta entrevista] costuma dizer que eu tenho uma veia de produtora. Por exemplo, quando sei que alguém tem um orgulho maior que o meu, sou sempre a primeira a quebrar o gelo. Às vezes meto--me na vida dos meus amigos, mas acredito que isso tem mais a ver com o facto de gostar tanto de viver e de achar que a vida tem de ser tão aproveitada que fico irritada por perceber que as pessoas perdem tempo com coisas estúpidas. Mas com a consciência de que tenho liberdade para me meter, porque são meus amigos. Dou palestras motivacionais, mas recuso-me a fazê-lo com eles. Não sou moralista”, diz.

E por gostar tanto de viver, gosta também de viajar, conhecer mundo. Entre as várias viagens que fez – ainda a semana passada esteve em Paris –, recorda com especial carinho a visita a Israel, sobre a qual vai publicar um livro. “Vi muita coisa ao longo dos sete dias que lá estive. Muitas culturas, muitas religiões diferentes, porque o país acaba por ser o centro de muita coisa. Há muita gente que vai lá como se fosse um clímax da sua vida, no sentido de precisar de um milagre ou de um encontro interior. Eu, como sou uma pessoa completamente desformatada – e, se calhar, um bocado do contra –, quis lá ir porque o encontro comigo mesma e com Deus já aconteceu há muito tempo. Optei por um percurso nada religioso, mas histórico-bíblico, e foi um dos pontos altos da minha vida.” 

É este seu lado que a faz não ter medo da morte nem de falar sobre ela, apesar de reconhecer que há um enorme preconceito sobre o assunto. “Há uma falta de formação e de educação sobre a morte. Da mesma maneira que não se fala de Deus. Vivemos num período de modas”, diz. Se, numa mesa de café, Mafalda entrar numa conversa mais profunda, já sabe qual vai ser o desfecho: “As pessoas esquivam-se e dizem que é uma seca.” 

Nas conversas do dia-a-dia, não existe qualquer vontade de falar abertamente: “Não no sentido religioso, mas no sentido relacional, de como se encontra a paz e a segurança e uma série de questões relacionadas com colocar Jesus no centro de tudo o que sou.” Mas se logo a seguir a conversa virar para a amiga x que foi à taróloga ou outro que fez reiki e o não- -sei-das-quantas que está a fazer ioga, “então já é giro, porque está na moda”.

Os pais protegem muito as crianças de lidar com pessoas deficientes. E depois são preconceituosas

Eutanásia sim, aborto não Mafalda já foi mais contra a eutanásia do que é hoje, embora garanta que nunca vai pôr fim à vida deliberadamente por ser cristã e acreditar que existe um poder superior, que é Deus, que não nos dá nada que não possamos suportar. “Mas a minha postura a favor não tem nada a ver com a minha crença. Há uns anos julgava que o facto de ser contra o aborto me obrigava a ser contra a eutanásia. Hoje penso de forma diametralmente oposta.” Foi mudando ao longo da vida até concluir que a eutanásia é uma decisão da própria pessoa: “E, nesse sentido, defendo que legalmente deve haver um enquadramento para não penalizar as pessoas que ajudam.”

No aborto é contra a legalização, votou contra. Liberalizar é muito mais complexo do que possa parecer, justifica: “Uma mãe que decide pôr término a uma vida que aí vem está a decidir algo que não é só para a sua vida, mas sobre a vida de outra pessoa. Era capaz de ser portadora de um bebé acéfalo porque tinha sido escolhida para o fazer e ia até ao fim, sem dúvida absolutamente nenhuma.” Com o passar do tempo, percebeu que uma coisa não tem de ser obrigatoriamente igual: “Quando não se quer ficar com uma criança, dá-se para adopção.”

E acredita que as novas gerações vão mudar alguma coisa, muito por conta de pessoas como ela, que diariamente combatem os preconceitos e lutam para que todos e cada um, com a sua especificidade própria, encontrem o seu lugar na sociedade.

Iniciar Sessão
Esqueceu-se da sua password?

×
×

Subscreva a Newsletter do i

×

Pesquise no i

×