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Diogo Lopes. De todas as doenças raras, Diogo teve uma das mais comuns. “Tive sorte”

Diogo Lopes. De todas as doenças raras, Diogo teve uma das mais comuns. “Tive sorte”

01/01/2015 00:00
Diogo tem 15 anos e soube aos dez que sofre de Charcot-Marie-Tooth, uma doença degenerativa que lhe vai limitando os movimentos. Desde então escreveu um livro, criou uma associação e tocou com Mário Laginha

Susana lembra-se bem da dificuldade que era mudar as fraldas a Diogo. "Não tinha flexibilidade e chorava sempre que lhe forçava um movimento com as pernas." Quando começou a andar, fazia-o na ponta dos pés, com quedas constantes. "Vi-me obrigada a comprar-lhe joelheiras e um capacete, que lhe punha para ele poder brincar mais à vontade." As coisas deixaram de ter desculpa e as fragilidades impunham uma resposta. Começou aí o entra e sai de consultórios de pediatras, médicos de clínica geral e ortopedistas, que, incapazes de dar respostas, apenas iam adensando as dúvidas. Com o filho já com dez anos, Susana desistiu do sistema de saúde público e passou para o privado, onde "o Diogo começou a ter sorte e finalmente conseguiu um diagnóstico". "Sorte" é uma das palavras mais ouvidas da boca da dupla mãe e filho, que, além da cumplicidade que lhes é natural, partilham as histórias, as conquistas, as dificuldades e até os termos técnicos de uma doença, que de rara tem até o nome: Charcot-Marie-Tooth (CMT). Diogo é rápido a decifrar este termo complicado: "É uma doença hereditária neuromuscular que afecta a mielina, a membrana que envolve o nervo que é responsável pelo envio do estímulo eléctrico." E continua, num ritmo de quem já repetiu a explicação dezenas de vezes. "Na ausência desse estimulo eléctrico, temos sintomas e reacções como a deformação de pés e mãos, a perda de equilíbrio, de sensibilidade e de massa muscular".

Em Portugal há 2300 portadores registados, mas Diogo lembra que existem muitas pessoas ainda sem diagnóstico e outras que nem sabem que estão doentes. "É uma doença silenciosa. Quem olha para mim não sabe que eu estou doente", garante, subindo as mangas para mostrar os dedos e os pulsos finos e as palmilhas que o ajudam a manter uma postura correcta, coisas que para já são facilmente disfarçáveis "É uma doença rara, mas dentro das raras é das mais comuns. Tive sorte."

Associação Entre termos técnicos que domina como uma profissional, Susana fala com um misto de conhecimento de médica e olhar de mãe. Do dia do diagnóstico só lhe ficou a expressão "doença degenerativa". "Saí do consultório como uma zombie e conduzimos até casa em silêncio", lembra. Depois de ano e meio em que devorou toda a literatura que existia sobre a doença, contactou médicos e outros portadores de CMT, decidiu que tinha chegado a hora de "limpar a nuvem cinzenta" e "encarar a doença de frente". Nas adaptações à nova vida, os dois depararam-se com a falta de informação sobre a doença e a pouca comunicação que existia entre portadores portugueses. Com a ideia de trocar experiências e incentivar a pesquisa sobre a doença, Diogo criou este ano a Associação Portuguesa Charcot-Marie-Tooth, da qual é presidente honoris causa e membro fundador. Apesar dos esforços para criar uma comunidade, o número de sócios ainda não chega aos vinte. "O português ainda vive muito a doença sozinho, o que impede que passe para a esfera pública", lembra a mãe, que ajuda Diogo no contacto "muito mais facilitado" que têm com grupos de doentes estrangeiros. Para angariar os 300 euros necessários para registar a associação, Diogo decidiu juntar os poemas que foi escrevendo ao longo dos anos e publicá-los em livro.

Dia-a-dia Apesar de ter já um livro editado, é na música que Diogo centra a sua arte e quase todas as horas do seu dia. Acorda às seis da manhã porque faz questão de ir para as aulas de transportes públicos, embora isso implique apanhar um autocarro, um comboio e subir a íngreme Rua do Alecrim, em Lisboa. A frequentar o Conservatório e o Hot Club, há dias em que chega a casa às 20 horas. A contrapartida de ter uma vida agitada é deitar-se, no máximo, às 21h30. "Tenho de o obrigar a descansar, porque a fadiga acelera os sintomas da doença." E se a recuperação de Diogo acontece durante as horas de sono, o descanso de Susana chegou na hora em que o filho foi encaminhado para Alcoitão, onde é acompanhado por um fisioterapeuta, psicólogo, neurologista e enfermeiro. "A evolução foi enorme", conta, lembrando que numa doença sem cura as melhoras estão nas conquistas do dia-a-dia. "O Diogo andava todo torto, descia as escadas com as pernas abertas e agora já tem uma postura muito mais correcta." Tão boa que às vezes é preciso lembrar-lhe que tem limitações. "Adoro brincar com a minha irmã [mais nova], mas nem sempre tenho força para pegar nela, por exemplo."

Este equilíbrio na estrutura familiar acaba por ser transportado para o grupo de amigos, que já conhecem as limitações de Diogo e evitam brincadeiras mais arrojadas. Não poupa elogios aos colegas, mas a mãe interrompe-o, lembrando que a relação com os amigos nem sempre foi pacífica. Na escola primária era gozado, "mas por ser gordinho", refere Diogo. "Na altura isso dava mais nas vistas que a doença." Há poucos anos ainda havia quem fizesse apostas para ver quem o derrubava mais depressa. "A sorte é que eu não tenho feitio para ficar chateado muito tempo. Às vezes até me esqueço que estou zangado e volto a falar com as pessoas como se nada se tivesse passado. É mais fácil assim". Apesar do ar sempre descontraído do Diogo, a mãe não esquece o perigo que representa uma queda. "O Diogo demora o triplo do tempo de uma pessoa normal a cicatrizar uma ferida, nem quero imaginar o que seria com um osso partido." Para desdramatizar a conversa, o Diogo usa mais uma vez a palavra "sorte" a propósito de não ter muitas dores, algo de que os portadores se queixam com frequência. "No meu dia-a-dia, apenas tento não fazer esforços desnecessários, ter cuidado para não cair e tento controlar as temperaturas, porque tenho pouca sensibilidade nas extremidades." A mãe interrompe. "Tenho de espreitar o banho dele, porque, como a sensibilidade já se faz notar, às vezes quase coze em água quente." Fora isso, não há limitações e, na casa onde vivem, em São Domingos de Rana, a única alteração foi feita no quarto do Diogo, que, para facilitar os movimentos, deixou de ter uma cama alta para ter um colchão no chão.

Fora do casulo familiar, assim como em casa, tudo é negociado entre mãe e filho. Apesar de ainda não sair à noite, Diogo já sabe até onde vai a sua liberdade. "Tenho autorização da minha mãe para experimentar um cigarro e apanhar uma carraspana." Riem-se os dois. "Só uma", lembra a mãe. "Não quero que deixe de saber o que as coisas são, mas é importante que nunca se esqueça que tudo isso acelera os efeitos da doença."

Diogo do futuro Do acordo entre mãe e filho faz parte a liberdade controlada para que a doença não tome conta da vida de Diogo, e isso nota-se nos planos que não deixa de fazer para o futuro. Apesar de saber que a única forma de erradicar a doença é o controlo da sua propagação na natalidade, Diogo não tem dúvidas: "Eu quero ser pai, isso é uma certeza", pondo em cima da mesa as hipóteses mais seguras, que passam pela fertilização in vitro e a adopção. "Penso muitas vezes no que vai ser a minha vida no futuro, mas isso vai depender muito da pessoa que vou encontrar", e conta que até já teve uma namorada. Acredita, no entanto, que "passar a demorar dez minutos a fazer cem metros ou, no limite, ficar numa cadeira de rodas, pode vir a ser um entrave".

O pingue-pongue entre a inevitabilidade da doença e a atitude positiva da família é constante. "Não esquecemos a doença, mas integrámo-la na nossa vida, não integrámos a vida na doença", diz Susana. Um exemplo é o facto de o Diogo ser obrigado a usar calçado feito à medida, apesar do cenário de modelos "feios e antiquados". "Eu não me esqueço que o Diogo tem 15 anos e nestas idades o aspecto é muito importante". Daí que, para já, o calçado seja de qualidade, mas comprado em lojas e escolhido por ele. "Ainda por cima, o Diogo tem um gosto especial por sapatos. Já viu a ironia?", brinca.

Para o futuro existe um plano A, um B, um C e um D, mas a dupla mãe e filho prefere viver o presente. E o agora de Diogo é estudar piano no conservatório, continuar no Hot Clube e com o duo de jazz que tem com um amigo. "Ah e começo em Janeiro num coro que me vai ocupar as tardes de domingo." A mãe ri-se e encolhe os ombros: "Como vê, ele não pára." 

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